Cher tous,
dans la nuit de dimanche à lundi je suis partie dans un envoutement post-injection à cause du Copaxone!
Je me suis piquée comme d’habitude dans un des sites d’injection.
Ce soir-là c’était au ventre.
Après ma piquouze, j’ai senti des palpitations au coeur.
Je me suis regardée dans la glace et mon visage et cou se sont mis à rougir nerveusement.
Bon sang! Je comprends pas, j’allais très bien.. pas de stress.. je me lavais les dents tout simplement et j’étais assise.
Cap au lit avec dans ma main droite mon tensiomètre..
7,4 de tension…
Mince… ça va vraiment pas.
J’appelle Maman et je perds conscience. Je me retrouve par terre, j’ouvre mes yeux. J’entends le téléphone :
« Mel, Mel, Mel… ma chérie….Mel, Mel… »
J’arrive à me relever avec des stupeurs et tremblements et commence à avoir mal au bide… je me sens totalement étourdie…
Je reprends le téléphone et parle comme je peux car mes troubles neuromusculaires au visage bloquent de plus en plus ma parole.
« ah gue… fpfgueeee … chai bechoin de rechpirer.. »
Je sors dans la cour et j’arrive à sonner chez le voisin. Je vois de la lumière…
Mon voisin arrive en urgence vers 00h.
Je me rallonge et là je souffre le martyre. Les douleurs au site d’injection lancent des jets de souffrance. Echelle à 8/10
Le voisin rappelle Maman et contacte en urgence les Pompiers.
Tension trèèès basse. Le voisin connait les premiers secours et tente de me calmer au mieux.
Mains bloquées, corps en tension extrême et puis chui vraiment pas bien.
LES POMPIERS DÉBARQUENT.
Mon voisin prend le relais et a indiqué la liste de mes médocs et l’explication de mon malaise.
Allez zou! On file aux urgences de Cochin.
Je suffoque et je sens que le Copaxone continue son cheminement de douleurs.
Arrivée au urgences sur le brancard… on me met à côté d’un SDF qui ronfle « à mort ».
ça me fait doucement rire et regarde au plafond les néons qui éblouissent amèrement mon visage.
Je ne compte pas les minutes. Je m’en fous car je suis en vie. J’ai soif mais faut pas boire.
J’attends sur le brancard avec mon peignoir. mon portable, ma carte vitale et carte d’identité sont dans ma petite poche.
On me met dans un box urgences. Électrocardiogramme ok.
La tension remonte.
J’évoque mes souchis et évoque le Copachxone….
L’externe prend note et prépare un compte-rendu.
Le Médecin ne passe finalement pas et on me déclare à 3h30 du matin : « vous pouvez rentrer chez vous. La crise est passée. »
: « je chui toute cheule…che peux pas partir comme cha avec mon peignoir de bain. ch’ai pas mes clés, pas de chous, ch’ai pas ma canne et mes chaussons n’ont pas de lacets! »
….SILENCE….
L’externe quitte le box et revient..
« On va appeler une ambulance… Le Médecin est okay »
Transfert de brancard en brancard. On traverse Paris avec la radio « Nostalgie ».
Une chanson me redonne le sourire : « je pars » de Nicolas Peyrac!
Les Ambulanciers montent le volume et je sors des sons et des paroles :
« che pars, prend choin de l’Opéra, de la rue des Lilas.. »
Je rentre bien fatiguée il est 4h du mat’.
Le voisin et sa compagne ont nettoyé mon appart’. Le coin du lit était bien « arrosé ».
Je commence à m’apaiser et m’endors avec quelques larmes au coin des yeux… » je suis une ressuscitée ».
Dans la journée j’appelle mon entourage et ma neurologue qui m’a confirmé qu’hélas ce genre de malaise peut arriver avec le Copaxone!
J’ai lancé un petit SOS sur un groupe Facebook SEP. Les Sepiens m’ont bcp aidé et j’ai lu les commentaires.
Beaucoup de personnes ont vécu ce malaise.
Ma neurologue m’a appelé ce matin pour prendre des nouvelles. Je crois qu’elle était bien inquiète.
MERCI CHERS VOISINS !
MERCI FACEBOOK !
MERCI AUX Z’AMIS QUI SE RECONNAITRONT !
Prenez bien soin de vous et votre santé.
Nous sommes qu’un souffle sur cette terre.
Continuons à partager nos expériences et témoignages! C’est tellement important.
Copaxone : je te maudis un peu… plus jamais ça! Si ça continue je me pique au NUTELLA
Mel
Müller
08/06/2015 à 16 h 27 min
Boujour, également sous copaxone j ai connue cette mésaventure’depuis j’ai peur. je me demande si je vais continuée…
MilieJu
04/05/2015 à 19 h 13 min
ReBonjour Mel,
et Merci !
On s’est parlé cet aprem (pour le mail de notre stagiaire au musée mv…)
J’ai lu ton témoignage et c’est dingue j’ai exactement les mêmes malaises depuis 5 ans (pourtant j’en suis à 10 ans de Rebif). Et pareil ils me « relachent » seule dans Paris en pleine nuit…C’est quand même hallucinant
Les derniers, du coup, je n’ai pas appelé les pompiers … enfin c’est plutôt mon entourage qui me prends en charge et sait qu’il vaut mieux que la « crise » passe dans mon lit que dans un box à côté d’un sdf qui urine (j’ai eu ça ….o-( mais aussi pck je ne vis plus seule. Et j’appelle ma mère qui était infirmière (en Auvergne;-)) et qui sait me dire comment respirer comment tenter de faire remonter la tension et se calmer en même temps pour que ça soit moins horrible… mais je t’assure que dernièrement j’en ai fait plusieurs et c’est horrbile cette sensation de chaleur moi ça me fait des brulures sur tout le corps, je tremble, je claque des dents et je n’arrive plus à respirer j’ai l’impression que je pars c’est totalement flippant.
Tu crois que c’est un syptomes de sep ou nos corps qui rejette le traitement parfois ??? Etrange pck j’ai un ami qui à nos mêmes symptomes et qui me se traite pas donc ça laisserait penser que c’est la sep ?
Je t’embrasse, bon courage fort, ce soir piq pour tout le monde et on ne lache rien
Tiens il faudrait qu’on échange nos numéros de portable en cas de pas bien on peut se rappeler que ça va aller, que ça va passer. Ou venir si besoin. Moi je suis dans le 2ème.
A très bientôt
Anonyme
26/04/2015 à 9 h 35 min
Coucou Mel
Je viens de lire ton post. Et oui cela arrive cela m’est arrivé j’étais seule aussi j’ai attendu que la crise passe mais c’est vrai vraiment pas drôle De toute façon 10 mois de copaxone après le médecin me l’a retiré car de nombreux effets secondaires dans mon cas. Enfin, il faut continuer à se soutenir nous les sepiens et on sera les plus forts.
FAUST
19/04/2015 à 15 h 13 min
Et oui le nutella et le coca sont des drogues qui font rétrécir les vétements !!!!! Bises; ma jeunette
Faust
Tatiana
17/04/2015 à 9 h 27 min
Expérience impressionnante qui a dû te faire très peur… Remets-toi bien. Moi, je prends 2 comprimés par jour de Tecfidera par voie orale. Je vais chercher le médicament a l’hôpital car il n’est pas encore sur le marché. Il est utilisé comme traitement de fond à l’étranger depuis seulement 4 ans je crois… Faut vraiment avoir confiance pour accepter de prendre ça.
Bon courage Mel!
chrystèle
16/04/2015 à 18 h 12 min
Bonsoir Mel
Je viens de prendre connaissance de ton article via facebook.
En fait tu as fait une grosse réaction allergique c’est ça ?
Mais comment expliquer que ça arrive après tant de pik qui se sont déroulées sans problème ?
Tu as osé recommencer les pik ?
Moi si ça m’arrive vu que je suis à l’étage dans ma chambre, je me demande comment je réagirais … ma mère sourde comme elle ne m’entendra pas ! Bon le risque est de perdre connaissance .. rassure moi personne n’est jamais décédé suite à une injection de copaxone ?
Et dire qu’on nous dit que ces tt de première intention sont sûrs par rapport aux traitements par voie orale … ça fait froid dans le dos pour ceux qui avalent un comprimé d’Adadgio ou un Gilenya chaque jour !
lila
16/04/2015 à 13 h 37 min
je suis bouche B ,notre SEP c’est vraiment la grande aventure en s’est pas ou en ira avec mais c’est la vie ,rien à faire .bon courage comme quoi ,merci les voisins merci maman et les pompiers
joel
15/04/2015 à 12 h 31 min
quelle aventure j ai connu ça c fou qu on pense a sa mère mais en voulant prendre le téléphone j étais au bord d évanouissement et une pression énorme en pensant au pompier j ai gérer le facteur émotionnel j ai fixer un point neutre le téléphone me faisais disjoncter paniquer.le chat est un facteur apaisant il était la. surtout c la chaleur trop chaud je voulais ouvert la fenetre suis au 3éme suis rester assis. moi c etait avec le betaferon piquer au ventre la vieille avais une perf de solu + un truc pour estomac.