MS WORLD TOUR

Posté par Mel le 9 avril 2013

En 2014, un tour du monde à vélo contre la SEP… par une personne atteinte de la SEP !

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Réaliser un tour du monde à vélo des associations de lutte contre la sclérose en plaques, avec une personne atteinte de la sclérose en plaques ? Nous relevons le défi !

Nous serons 6 à prendre la route pour réaliser ce projet : Gérard Guillouzic (54 ans), atteint de la SEP depuis 24 ans, son fils Yvan Guillouzic (24 ans), et leurs amis Youen Le Quintrec, Ronan Chenel, Thomas Balloy et Benoit Le Quentrec . Nous projetons de réaliser ce tour du monde en 1 an, entre juillet 2014 et juillet 2015, et parcourir 15000 km en traversant l’Europe du Nord, le Québec et le Nord des Etats-Unis, la Bolivie et l’Argentine, l’Afrique du Sud, l’Australie, le Japon et le sud de l’Europe. (Voir notre itinéraire sur notre site web)

Gérard, dont le handicap ne permet plus de pédaler, prendra place dans une carriole, un  « trike » tiré par un de nos vélos. Nous utilisons ce système depuis plus de 10 ans déjà à l’Odyssée de l’Espoir, une association de solidarité et de partage autours de la sclérose en plaques, dont Gérard est le président.

Vous pourrez et pouvez dès aujourd’hui suivre l’avancée du projet sur notre site internet www.multiplesclerosisworldtour.com, avec  tous les détails du projet, l’itinéraire, le budget, etc.

L’Odyssée de l’Espoir

L’Odyssée de l’Espoir est une association créée lors d’un précédent tour du monde à vélo des associations de lutte contre la SEP, réalisé en 2001-2002 par 3 français Joël Crose, Christophe Caudriller et Philippe Nicolas, qui a permis de tisser des liens avec différentes associations de lutte contre la SEP à travers le monde, et de rendre compte de la façon dont la maladie est traitée à l’étranger. Ces 3 personnes ont aussi apporté avec eux un message d’espoir et de courage aux personnes atteintes de la sclérose en plaque : SEP veut aussi dire « Solidarité, Espoir, Partage ».

Depuis ce tour du monde l’association n’a pas chômé : elle organise tous les ans un voyage à vélo à travers une région de France, avec des personnes atteintes de la SEP et d’autres qui ne le sont pas, certaines souffrant d’un handicap et d’autre pas. Ceux qui ne peuvent pas faire du vélo prennent part au peloton dans des carrioles tirées par des vélos. Ces périples sont adaptés aux besoins  des malades, de sorte que la SEP ne soit plus un obstacle pour passer de bons moments, voir du pays et avoir une activité physique.

Nous invitons donc quiconque cela intéresse de participer à la semaine à vélo de l’Odyssée de l’Espoir (cette année nous irons de Dijon à Annecy du 6 au 13 juillet) à prendre contact avec notre association !

Contacts tour du monde :

www.multiplesclerosisworldtour.com

worldtour.ms@gmail.com
https://twitter.com/MSWorldTour
http://www.facebook.com/MultipleSclerosisWorldTour

Contacts Odyssée de l’Espoir :

www.odyssee-espoir.org

infos@odyssee-espoir.com

Un énorme merci à Mel, qui grâce à tweeter nous a rencontrée et nous a permis de nous présenter sur son blog ! Merci Mel et à bientôt peut être ?

Thomas, Benoit, Youen, Ronan, Yvan et Gérard

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HAPPY BIRTHDAY – Lyliane !

Posté par Mel le 8 avril 2013

Cher tous,

j’ai l’immense joie de fêter l’anniversaire de ma collègue de travail Lyliane !

C’est une personne super « humaine », qui me soutient avec tact pour mes démarches handicap.

Je te remercie d’être si proche de moi.
HAPPY BIRTHDAY LYLIANE !!

Voici un petit cadeau… cliques bien sur le clip (et allumes un peu les baffles)…

;-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

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COPAXONE et Effets Indésirables

Posté par Mel le 7 avril 2013

Bonjour à tous et bon dimanche !

Ce matin j’ai allumé la télé pour écouter le Marathon de Paris 2013. 

Les hélicoptères m’ont réveillé… assez sympa je trouve :-)  

COPAXONE et Effets Indésirables dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

Ce trajet me fait penser un peu à la course que met mon corps à accepter (ou à rejeter) Le Copaxone.

Je me pique depuis presque 15 jours.

copaxonesmall dans !! La SEP au quotidien !!

La 1ère semaine s’est super bien passée : des petites brûlures ou douleurs, sans gravité.

 2ème semaine : une véritable HORREUR.

Mercredi dernier, je me pique et commence une crise urticaire...

Je rougis, je suis fatiguée et ça me gratte… ça me gratte…

« NON JE NE ME GRATTERAI PAS… NON… NON… »

« J’AI TROP MAL… JE SUFFOQUE… »

C’est comme si on m’avait jeté dans une forêt d’orties !

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Je me regarde dans le miroir.. c’est la guerre des boutons. 

 Chaque seconde un bouton apparaît.

Visage, cou, dos, bras

Que faut-il faire bon sang?

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Je n’ai rien dans ma boite à pharmacie qui calmerait cette bataille.

J’en parle à un groupe d’amis Facebook et ils me recommandent d’appeler demain l’Hôpital en urgence.

…/…

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  • :-( : »Bonjour Madame, je vous explique mon gros problème »
  • ……
  • :-) : »C‘est un cas typique au Copaxone. Demandez une avance du médicament « Aérius » (Antisthaminique sur ordonnance) et prenez-le 1h avant votre injection. Appelez-moi demain pour savoir si votre crise d’urticaire se calme »
  • …..
Le lendemain matin, la crise est passée. Le médicament fait son effet.
  • :-( : « Madame, je vais mieux… cependant combien de temps dois-je utiliser ce médoc? »
  • :-) : « Jusqu’à votre prochaine perfusion de Cortisone fin avril ».

…./….

24h sont passées. Je n’ai plus de crises d’urticaires. Cependant un nouveau Mal débarque : 

LES BRÛLURES !

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Ma peau se transforme en chalumeau au niveau du site d’injection, de la longueur d’un concombre.

Mes anciens sites d’injection se mettent à rougir…

Ce n’est pas possible! Mais c’est affreux et INTOLERABLE.

Bcp de personnes SEP souffrent de ces brûlures sous Copaxone.

Hier soir je regardais la télé et je me mets à gueuler : 

NON MAIS C’EST QUOI CETTE M*****! 
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J’aperçois sur une petite table de l’Homéoplasmine (petit tube laissé par Maman il y a un mois).

Je l’ai utilisé et petit miracle : ce matin je ne brûle plus!!

Je respire… et je me sens mieux.

MEL LANCE UN GROS COUP DE GUEULE CONTRE LE COPAXONE 
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« COPAIN QUI SONNE « , que fiches-tu??? 
C’est quoi exactement ton travail???

SOIGNER ou BRÛLER ??

Il faudrait que tu réfléchisses avant d’agir !

Merci de m’avoir lue.
Bises de ;-) Mel 

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SIDA – Barbara

Posté par Mel le 6 avril 2013

En ce week-end pour le SIDACTION 2013, je tiens vivement à déposer cette chanson de Barbara.

N’oublions pas cette Saloperie de Maladie qui tient et tenaille tant de personnes aimantes…

Merci de m’avoir lue.

Bon week-end et appelez le 110 ! 

;-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

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Sclérose en Plaques – Témoignage d’Asmaa

Posté par Mel le 6 avril 2013

Cher tous,

Le 5000ème commentateur de mon blog est Asmaa!!

Comme je te l’avais promis, je dépose ton texte.

Je le trouve très touchant et je te remercie pour cette amitié virtuelle.

Un jour on guérira de cette Maladie… MERCI :-)

;-) Mel

Sclérose en Plaques - Témoignage d'Asmaa  dans ...TEMOIGNAGES... micro-retro

La Sclérose en Plaques

« Maladie auto-immune »,

« Maladie incurable »,

« Maladie grave et invalidante…Handicapante »,… 

Tant de termes et pourtant tellement d’incompréhension.

Tant de soutien sincère et parfois moins!

Tellement d’incompréhensions!

Certains restent, d’autres s’éloignent ou même disparaissent.

Ceux qui restent font mine de « comprendre » 

Mais au fond, au même titre que « nous », subissent.

 

Et les difficultés s’entassent, s’entassent…

On attend juste que la « tempête » passe,

Que tout se remette en place.

 

C‘est un combat de tous les jours,

Un lot de difficultés jusqu’à ce jour

Ou nous serons (peut-être) guéris pour toujours…

 

La maladie est un fleuve agité sur lequel il faut, malgré tout, voguer

En se battant et en portant notre douleur et celle que nous faisons, à contre-coeur, supporter!

Publié dans ...TEMOIGNAGES..., Tous les articles | 3 Commentaires »

CHAMPIONNAT DE FRANCE HANDISPORT 2013

Posté par Mel le 5 avril 2013

Mes chers amis,

Depuis plusieurs jours je devais vous écrire sur cette magnifique compétition et rencontres avec les archers et organisateurs.

Je vous avoue que je me suis jamais sentie aussi bien dans ma peau (hormis pendant mon tir)!

CHAMPIONNAT DE FRANCE HANDISPORT 2013 dans !! INFOS SEP !! remise-medaille-mel-21-300x199

Quelle chance et quel bonheur d’être moi-même, de ne pas être questionnée sur la pathologie/maladie (qu’avez-vous? Depuis combien de temps?). Je suis comme je suis, on est comme on est, avec notre handicap« et puis c’est tout! »

Le week-end fut fatigant, car le samedi matin je devais être sur le pas de tir pour 7h30 !

Lever à 6h du matin.

J’ai passé une très mauvaise nuit, à cause du stress de ne pouvoir se lever.

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Le championnat de France Handisport a plusieurs classifications.

Nous étions 180 participants.

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Dans ma catégorie ARST-WC (une allusion encore avec les WC ! :-) ), nous étions 9 compétitrices.

Nous avons tiré comme des mitrailleuses!

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Vous imaginez l’attention et la tension.

Mon coach et sa femme m’ont soutenu à « mort ».

J’ai eu des grosses crises de crampes musculaires, douleurs neuro, fatigue etc. Françoise m’a badigeonné d’Arnigel (Arnica) pendant toute la compèt’ qui a duré 3h30.

Je commence à me fatiguer. Je n’ai pas l’habitude de tirer si TÔT! Je veux faire une SIESTE!

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« Je n’ai pas fait 800 kms pour QUE DALLE!! »

 ALLEZ REPRENDS-TOI, BON SANG 

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Le podium s’est fait à l’arraché : 15 points d’écart avec la 1ère qui avait le record de France !

J’ai battu mon record personnel : 466 points sur 600 !

MAGNIFIQUE !!

(Attention!! : NE PAS DIFFUSER la photo du Podium  sans mon autorisation!)

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Nous avons eu une soirée de GALA phénoménale, avec un repas très « riche » et un « dance-floor » magique!

J’ai été très touchée par la qualité humaine et l’équipe des organisateurs.

BRAVO… BRAVISSIMO.

J’ai une pensée spéciale pour celle qui a cherché toutes mes flèches. Elle était géniale.

…./….

Le lendemain fut une journée hyper « vaseuse ».

« Ah que je suis où là??? »

Page-Sommaire-Fatigue

Qu’importe, mon rêve s’est réalisé.

UN GRAND MERCI @ tous ceux et celles qui étaient présents dans mon esprit,

@ tous ceux qui ont cru en moi.
… et au photographe :-)

Ma médaille de Bronze, c’est aussi la vôtre.

;-) Mel

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