Copaxone et Tysabri – Hôpital

Posté par Mel le 27 mars 2013

Cher tous,

la nuit fut un peu « mouvementée », mais j’ai toutefois dormi…

Il y a 2 ans j’avais stoppé le Copaxone, traitement SEP qui n’avait pas ralenti ma maladie.

Copaxone et Tysabri - Hôpital dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! copaxone

Ce soir il est de retour à la maison.

Je garde un goût amer dans ma bouche, car j’avais eu 6 poussées avec lui.

copaxonesmall dans !! La SEP au quotidien !!

Hier, ma neurologue m’attendait avec grande impatience pour ma perfusion de Tysabri.

Notre rendez-vous n’était pas prévu. J’envisageais de faire tranquillement ma perfusion, même si j’avais une intuition…

Le Docteur M. demande la chambre 16 (il n’y a qu’un seul lit. C’est la chambre des mauvaises nouvelles).

inquietude

La chambre étant occupée on s’est installé dans un bureau, dont le téléphone sonnait sans cesse… La neuro décroche le combiné, mais le téléphone continue de sonner.

dring

Malgré ce bruit incessant, on se concentre et on discute.

  • :-) : « Le protocole s’est réuni la semaine dernière. On vous propose de stopper le Tysabri rapidement compte-tenu des 18 mois de traitement avec une sérologie positive au Virus JC. Toutefois, nous vous donnons votre accord si vous souhaitez le continuer »
  • :-( : « Non docteur, je ne le souhaite pas, car je vais psychoter tous les 6 mois pour vérifier par IRM si le virus JC s’active ou non. Je vis seule et je ne veux pas me culpabiliser si ce serait le cas »
  • :-) : « Entendu Mel. On vous propose dans ce cas-là de reprendre le Copaxone le plus rapidement possible.« 
  • :-( « C’est à dire?? »
  • :-) : « Dès demain« 
  • :-( : « ……….. »
  • :-( : « Docteur, pourquoi le Professeur L. ne souhaite pas que je prenne le Gylenia (médicament par voie orale) à la place du Copaxone qui n’avait eu aucun effet bénéfique en 2010? »
  • :-) : « Nous préférons l’utiliser en dernier recours en prenant compte de votre situation de SEP. Nous pensons que le Copaxone peut agir, puisque votre corps s’est rétabli avec le Tysabri. Nous vous proposons un suivi post-Tysabri, c’est à dire que notre Service vous fera des examens complémentaires. »
  • :-( : « Je suis soulagée de savoir que je pourrais prendre le Gylenia. »
  • :-( : « Cependant, pourquoi ne me proposez-vous pas le Rebif? Je connais une amie qui l’utilise. Le boitier est simple d’utilisation et les injections sont moins contraignantes. »
  • :-) : « Je vous déconseille de reprendre l’interféron. Vous avez eu des transaminases (foie) trop élevés. Vous avez eu trop de conséquences liées à votre 1er traitement (Bétaféron).
  • :-( : « Entendu. Mais il parait qu’on a une grosse poussée après l’arrêt du Tysabri.« 
  • :-) : « Oui en effet. Pour cette raison, nous vous proposons de faire 3 cures de Solumédrol (Cortisone) 1 fois/mois pendant 3 mois. Au bout du 3ème mois nous ferons une IRM de contrôle à l’hôpital. Nous vous occuperons de vous toute la journée. »
  • :-(  : « Je vous fais confiance, mais il est vrai que c’est un peu rapide tout ça. »
  • :-) : « On s’occupe de vous. Vous avez le N° de téléphone de notre infirmière Melle x?« 
  • :-( : « Oui. je l’appelerai. »
infirmiere

A partir de ce soir je me repique et dès le mois prochain j’aurai ma 1ère cure de Solumédrol.
Mel est un peu tristounette, mais il faut bien accuser ce petit coup au coeur.
Je savais que le Tysabri allait s’arrêter, mais je ne me rendais pas compte de l’urgence.

J’ai fait ma dernière perfusion ce 26 mars 2013.

photo0019-300x225

ADIEU TYSABRI. 
Je t’aimais bien, tu me faisais du bien…
…mais JC est là…
Il faut garder espoir et garder confiance en la Médecine.
Je vous embrasse tous très fort. 
Merci de m’avoir lue.
;-) Mel

6 Réponses à “Copaxone et Tysabri – Hôpital”

  1. Tof dit :

    Coucou Mel, bonsoir tout le monde,
    ben je constate que pour toi, ça n’a pas traîné pour arrêter Tysabri. C’est là qu’on voit que d’un endroit à un autre, les réactions sont différentes. Comme j’avais eu l’occasion de te le raconter par mail, pour moi, malgré ma positivité au JC, on va poursuivre Tysabri, le professeur m’a précisé que Gylénia n’était pas adapté dans mon cas, et que pour le moment, il n’y avait rien d’aussi efficace que Tysabri. Le risque de voir le JC devenir actif et du coup de craindre une LEMP, est bien inférieur au risque de poussées très handicapantes, vu l’agressivité de ma SEP. Alors en toute connaissance de cause, on poursuit. Ma 24ème perfusion de Tysa aura lieu le 16 avril, alors advienne que pourra.
    En tout cas, bon courage à toi, bon courage à vous toutes et tous, zen attitude et moral le meilleur possible pour le printemps qui devrait arriver bientôt.
    Joyeuses Pâques à tout le monde, bonne chasse aux petits oeufs, et n’abusez pas du chocolat, même si en manger est bon pour le moral justement.
    A bientôt.

  2. kosok dit :

    Salut Mel, pas facile tout cela mais je peux te dire qu’ils sont prudents, ta maladie est active et ils ne veulent pas bruler toutes les cartouches thérapeutiques. plus on tape haut, moins on peut revenir en arrière. quand tu passes aux immuno supresseurs, la pyramide se resserre vite et après il n’y a plus rien… alors tiens bon ma belle, je suis avec toi sur mon lit d’hôpital avec ma 14ème poussée sur les bras qui fonctionnent quasi plus. mais nous ne devons rien lâcher, ne pas s’arrêter et nous tenir les coudes pour un demain meilleur. kosok qui est tout avec toi.

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  3. Capucine dit :

    je te comprends, le tysabri est tellement simple d’utilisation, sans effets secondaires comme l’interféron!pour te réconforter dis toi qu’avec copaxone, tu n’auras pas l’état grippal que te donneraient rebiff, avonex et compagnie!!
    bon courage.gylénia est lourd d’effet secondaires, faut pas oublier!

  4. FAUST dit :

    Ma jeunette,
    Comme toujours courageuse et battante, garde bien ton espérance je te connais bien et sait ton dynamisme dans toutes tes épreuves,
    bises ma belle,
    Faust

  5. Crmz dit :

    Oh ma p’tite Mel, sois pas tristouentte :(

    Plein de courage et reste positive et combattante comme on te connait !

    XxXxXx

  6. Chrystèle dit :

    Hello Miss !
    3 jours de Bolus par mois en plus des pik chaque jour ? Je comprends que tu ais le regret du Tysabri qui te réussissais bien en plus !
    Au final, moi je pense qu’ils vont réaliser que c’est le Gylénia qu’il te faut ! En attendant c’est toi qui trinque :-(
    Mais bon ptetre que je dis faux et que la copaxone va te réussir et faire repousser la SEP !

    Moi j’ai hâte de passer l’IRM cérébrale, pour enfin savoir si c’est une poussée ou non mon pb d’hypoacousie à l’oreille droite.
    L’ORL m’a évoqué sinon une autre maladie auto immune de l’oreille interne ou bien une tite tumeur :(
    Tu vois qu’on a chacun notre lot d’emmerdements, niveau santé :(

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