TYSABRI et Gylenia

Hier fut ma 18ème perf’ de Tysabri.

Il y avait 2h de retard. Bcp de malades, mais dans notre chambre nous étions que 3 patientes.

Mel est arrivée à 11h45… et a quitté le service pour 16h.

j’ai pu converser la 2ème patiente qui a arrêté le traitement tysabri à cause du Virus JC positif.

Comme il est prévu après l’arrêt du Tysabri, elle a chopé une « Big Poussée » après 3 mois d’arrêt de traitement.

Elle était en perfusion de cortisone de 1g pendant 5 jours.

Elle m’a expliqué qu’elle allait prendre le Gylenia.

Sa neurologue lui a donné les 2 effets indésirables/risques de prendre ce médicament : 

• Problème cardiaque,
• Problèmes pour les yeux déjà fragiles… Risque de déclenchement de la DMLA, maladie de la rétine provoquée par une dégénérescence progressive de la macula.

Le protocole lui fera toute une série d’examens pour bien éradiquer ces risques.

…./…..

Chers lecteurs, vous devez vous dire que ce médicament est dangereux.

Pas forcément ! Je connais des SEPiens qui l’utilisent et tout va bien « dans le meilleur des mondes ».

Chaque SEP est différente.

…./….

Je comprends maintenant pourquoi ma neurologue n’est pas super favorable au Gylenia… à cause des yeux!

Comme vous le savez, j’ai eu une forte diplopie. j’ai des yeux fragiles.

Mon oncle a la DMLA.

J’en parlerai lors de ma prochaine perfusion de Tysabri avec l’interne.

Maintenant il ne reste plus qu’à attendre le mois de mai.

On dit « En Mai, fait ce qu’il te plait ». 

Que le protocole puisse trouver le meilleur traitement pour Mel. 

CONFIANCE !

Bises