NEUROLOGUE ET TRAITEMENT SEP

Posté par Mel le 18 février 2013

 Bonjour chers amis bloggeurs et @nonymes d’un soir

Je suis très heureuse de vous retrouver sur le net.

Un grand merci pour votre gentillesse. Vos commentaires sont tjrs aussi précieux et forts.

…/…/….

Mardi dernier j’avais rendez-vous avec l’une des 2 neurologues pour connaître un peu mon avenir en matière de traitement médical.

Que faire? Quoi faire?

NEUROLOGUE ET TRAITEMENT SEP dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! boule-de-cristal

La neurologue connaissait mon dossier médical. 

En 3 ans je n’ai jamais vécu ce moment où l’on a (enfin) pas besoin de radoter!

Elle savait tout sur tout. Un AS de la Médecine :-)

J’attendais son avis…et hélas je n’étais pas très ravie, car comme je le savais il faut arrêter le Tysabri rapidement (impossible de « dégager » ce virus JC) pour reprendre un traitement de 1ère ligne : Interféron ou Copaxone.

Je pensais prendre le Gylenia (médicament par voie orale), mais ce n’est pas le cas pour Mel... du moins c’est que j’ai bien compris dans les mots du Neurologue.

gylenia dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

…/…/…

  • :-(  » Docteur, l’Interféron m’avait bousillé le foie. Je ne souhaite pas revenir dans ce traitement. Mon corps a trop souffert et je devais aller au Service Hépatologie pour vérifier mon foie.
  • :-) : « Dans ce cas-là, il faudrait reprendre le Copaxone »
  • :-( : »Docteur, j’ai eu 6 poussées en 1 an et demi avec ce traitement… »
  • :-) : « Oui je sais, mais comme votre corps s’est remis en lice, je pense qu’il est prêt à accepter les injections« .
copaxonesmall

…/…/…

Le protocole se réunira en mai pour prendre un avis.

medecinordonnance

Mel n’a pas le choix. Il faut faire confiance au neurologue. 

Il faut croiser les doigts pour que la SEP ne me défie pas.

On continue à se battre… Allez, Copaxone si tu reviens, je t’en prie, stoppe-là cette maladie!

lymphocytethelperbl

@vant de terminer cet je souhaite lancer ce coup de gueule au virus JC : 

« JE TE DETESTE ! J’AURAIS PU CONTINUER LE TYSABRI SANS DANGER SI TU N’ETAIS PAS LÀ. »

Je vous embrasse très fort.

;-) Mel

JCVirus-Gene-Major


6 Réponses à “NEUROLOGUE ET TRAITEMENT SEP”

  1. Capucine dit :

    bjr Mel, j’avais hâte de savoir le résultat de ce rendez-ous, je suis étonnée que tu ne passes pas au gylénia avec ta sep bien agressive tout de même!!j’étais moi même ce mardi avec la même professeur que toi, elle est vraiment très très sympa!bon courage à toi

  2. anna dit :

    Bonjour Mel

    Pas facile mais au moins un traitement de secours. C’est pas mal tout de même.

    Allez courage

    bises à toi

    Anna

  3. kosok dit :

    Pas facile, facile, tout ça! Si tu dois arrêter le Tysabri, cela ne se discute pas au vu des risques. Pour la suite, il faut être philosophe et faire confiance aux neuros, même si ce n’est pas facile! Je me joins à toi pour donner une grand coup de pied au virus JC qui le mérite bien et des énormes bisous pour toi avec un ouragan de confiance en l’avenir.

    Dernière publication sur Lyme SEPas triste : Handiosis un gite pour les aventuriers à roulettes

  4. Fanfanlatulipe dit :

    De tout coeur avec toi Melita !
    Pas drôle quand ça ne va pas comme on le souhaiterait !
    Tout plein de courage, avec la reprise de tes aventures avec COPAXONE. Vaut mieux ça que de risquer une LEMP.
    Gros bisous.
    Je pense fort à toi.

  5. Nicolas29 dit :

    Courage Mel, la Copaxone c’est mieux que rien du tout comme il y a 20 ans; Et cela vaut le coup d’essayer. Au fait pourquoi pas Gylenya?

  6. Bea dit :

    Bonjour Mel,
    Il faut leur faire confiance mais cela fait long: attendre le mois de mai pour une decision ?
    espérons que le copaxone te sera efficace et qu’il n’aura plus les effets secondaires qui t’avaient embété
    je t’envoie de gros bisous,
    bonne semaine à toi ♥
    Béa

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