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commentaires effacés

Posté par Mel le 19 septembre 2011

OUPS… j’ai supprimé par mégarde vos derniers commentaires.

@vec toutes mes excuses!

 Bises!

Clin doeilMel

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Mylène Farmer – Allan

Posté par Mel le 16 septembre 2011

BON ANNIVERSAIRE ELO !

En ce jour, je te dédie ce clip que j’écoutais avec toi pour mes 20 ans ! Tu m’avais offert le DVD des clips de Mylène de cette « époque » et on avait préparé une soirée magique : 

 Couscous Garbit @ volonté !

Je connais encore les paroles  par coeur !

Bisou mon amie de la part de Clin doeilMel et de Kathy!

Kathy a fait un magnifique oeuvre d’art !!!

Couscous Mylène!!!

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SEP – Repos

Posté par Mel le 16 septembre 2011

Bonjour!

Je suis en arrêt de travail pour quelques jours. 

REPOS !

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Ce soir je commence un traitement homéopathie en parallèle. Je vais essayer, je ne risque rien.

J’attends par ailleurs l’ordonnance de la neurologue pour tenter le médicament  « Laroxyl » avant de faire des bolus.

Je mets tout mon côté pour sécuriser mes jambes…avec le repos, mes douleurs s’estomperont bien!

Ma voisine se propose de faire des courses. Mel va dresser une liste.

Merci @ toi !

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LangueEt vous : quelles sont vos nouvelles?Langue

Je vous embrasse bien fort et vous dit à très vite!

Clin doeilMel

 

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SEP – Poussée en vue

Posté par Mel le 15 septembre 2011

Poussée en vue.

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La neuro m’a téléphoné et m’adresse une ordonnance  en urgence pour soulager les jambes.

Elle m’a proposé d’attendre si je peux encore quelques jours avant de faire des bolus….

 Je ne marche pas bien, je suis lente, mais peut-être que cette poussée partira par elle-même, comme ma micro-poussée à la main en août?

J’aviserai le week-end sur mon état de santé 

Les mollets m’ont brulé hier soir (ouillle ouille ouiille) et cette nuit a été mouvementée en pensées nauséeuses (travail, santé etc.).

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Pour contrer mes « débileries » du subconscient, je me suis levée, j’ai bu un verre d’eau et j’ai pratiqué du Zen.

Mel s’est rendormie.

Bon aujourd’hui, on rigole pas : cap sur les béquilles bleues!

Allez bonne journée et on fait attention aux objets, escaliers, et aux gens! 

Bises de votre Clin doeilMel

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Ca ira mieux demain !!!

Posté par Mel le 14 septembre 2011

Magnifique vidéo !!

Quel courage pour chanter a cappela devant des millions de téléspectateurs !!!

Superbe !

Clin doeilMel

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SEP – Jambes

Posté par Mel le 14 septembre 2011

J’ai appelé l’hosto ce matin !

La neuro me rappelera aujourd’hui.

J’ai pas envie d’une poussée..

Effet indésirable du Tysabri?

Coup de fatigue?

Allez ZEN soyons ZEN!

bises de votreClin doeil Mel

 

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Inquiétude

Posté par Mel le 13 septembre 2011

Bon allez je lâche mon inquiétude :
mes jambes sont de plus en plus lourdes… je peine à marcher depuis plusieurs jours.

J’attends encore un peu pour en parler à l’hosto, parce que la dernière fois ma poussée à ma main droite est partie « toute seule » au bout de 15 jours.

J’y retourne dans 15 jours.

Bises de votre Clin doeilMel

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Bouygues Telecom – Pub de la semaine

Posté par Mel le 12 septembre 2011

@ Chat alors!!

@ mais ché pas vrai!! Les chats sont là!!!

Exchellente pub !

Vraiment le coup de coeur de la semaine!

Bises « Chatoyantes »!

Clin doeilMel

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Justice – Clip de la semaine

Posté par Mel le 12 septembre 2011

 Magnifique clip!
J’adooore!!

ça donne envie de danser !

Bises de Clin doeilMel

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SEP – Tysabri

Posté par Mel le 12 septembre 2011

Coucou !

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Me revoici, après ces quelques jours de « pause »!

Je voulais prendre certaines choses personnelles en main pour mieux rebondir!

J’ai eu ma 3ème perfusion de Tysabri fin août. Je gère mieux les 24h précédentes de la perfusion.

Je vais à l’Hôpital les vendredis à 11h30.

Il y a souvent du retard pour me perfuser, mais qu’importe! Je suis dans la chambre avec un lit réservé et j’attends.

J’ai une vue sur l’Hôpital (4ème étage)

Je demande généralement d’être perfusée au bras gauche pour me permettre d’écrire ou de faire un peu de musique. C’est une façon de s’occuper et laisser le temps se défiler librement.

L’interne vient me voir et fais une petite série de tests neurologiques pour évaluer si le Tysabri commence à faire effet.

……

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Je suis à 6.0 sur l’échelle EDSS

cliquez sur ce lien Langue  : http://myelitetmoi.unblog.fr/2010/11/03/echelle-edss/ 

Mes yeux me font un peu mal (mon oeil droit vibre un peu et l’oeil gauche gratouille).

 Mon asymétrie faciale se voit de temps en temps.

Le médecin me conseille d’avoir un fauteuil roulant lorsque je peine. J’y réfléchis un peu.

Ce n’est pas très drôle ce que je vous « conte »,  mais le côté positif des choses est cette PAIX intérieure et PLUS de FOURMILLEMENTS !!

…….

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Revenons @u Tysabri

 Elle dure 2h30 environ avec le rinçage. Ce n’est pas du tout douloureux. 

Le produit se conserve au frais. On attend qu’il soit à la « température ambiante » et hop ! @ la perf’!

Je suis allongée, et je suis zen. 

Après la perf’, il y a le rinçage, pour nettoyer la veine (c’est de l’eau je crois). 

L’équipe hospitalière vient souvent me voir pour vérifier si tout va bien.

L’interne me demande si j’ai besoin d’ordonnances (kiné, médicaments) et d’un taxi conventionné. 

CriJe ne prends plus le taxi, car il y a 1h30 d’attente! Cri

C’est long, et comme tous les patients, @près la perf’, on a envie de partir.

…..

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J’apprécie le moment de la déperfursion

  • emoticone : « Tout s’est bien passé Mel? Voiiilllà tout est ok! Appuyez fort pour le pansement »
  •  Sourire : « Merciiii »
  • emoticone : « De rien, Mel… prenez votre temps. On est là si besoin »

……

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Généralement je vais seule à l’Hôpital. C’est une façon de me dire que je suis en position de force face à cette SEP!

je la « regarde »

Je vous embrasse bien fort!

MERCI à toute l’équipe du service neuro. Je me sens en confiance.

Clin doeilMel

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Tysabri et nouvelles @ venir

Posté par Mel le 9 septembre 2011

J’arriiive…!!!

Je prépare 2 articles : SEP et Travail

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Coupe du Monde de Rugby 2011- JOUR J

Posté par Mel le 9 septembre 2011

Mel est fan de Rugby depuis son adolescence!

Et oui… c’est un rituel, comme le Haka!

Le 1er match commence ce matin (10h30 heure Française)

J’aime cette force qui se dégage, l’obligation de passer le ballon en arrière, les chocs, les coups…

c’est un peu comme ça le combat!

On plaque, on plaque et un jour on plaquera aussi la SEP 

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Vive le Rugby, vive les équipes et Vivement le match France-Nouvelle Zélande !

Heureuse de me lever le matin et voir quelques matchs avant de partir au boulot!

Bises de Votre Clin doeilMel

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Rêve – Citation de la semaine

Posté par Mel le 7 septembre 2011

« Fais de ta vie un rêve, et d’un rêve une réalité « 

A. de Saint Exupéry

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In the Salpêtrière

Posté par Mel le 6 septembre 2011

Bonjour Chers amis,

J’ai passé un agréable week-end chez fréro. Il m’a offert un album que j’avais écouté chez lui. 

Paris Motel « In the Salpêtrière » (2007).

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Très chouette album! J’ai un coup de coeur.

La pochette et la musique me font penser aux rendez-vous mensuels à l’Hôpital, où je traverse cette « ville »! C’est tellement grand là-bas! 

Ce lieu est un instant de ma vie.

Avant je tirai un peu « la gueule » lorsque je voyais le bâtiment B. se profiler pas à pas.

Aujourd’hui lorsque je le regarde, je me dis que c’est le coeur qui bat, car c’est ce qui m’aide à tenir!

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@près la perf’, je prends l’habitude de boire un thé et manger un pain au chocolat et je réponds aux textos :

« Oui je vais bien ». « Je me repose un instant au café de la Salpêt’ ». « Pas de souci ». « Je reste le temps qu’il faut pour me relaxer ». « Bisous et mille mercis »

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Merci aux infirmiers, aides soignants, et à la responsable de l’Hôpital de jour.

Clin doeilMel

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Claude Lelouch – Les uns et les autres

Posté par Mel le 3 septembre 2011

Chers bloggeurs,

certains d’entre vous connaissent mon coup de coeur pour les films de Lelouch, alors j’ouvre une nouvelle catégorie « Claude Lelouch » et des extraits de films qui me semblent forts, tendres et vifs.

 Voici le 1er volet : « Les uns et les autres »

ça me fait penser à nos moments de vie, lorsque la souffrance tombe sur nos têtes, lorsqu’on a un rêve à réaliser.

Des rencontres à couper le souffle et qui, parfois peuvent devenir un instant de réalité.

C’est un film symbolique.

bon visonnage chers amis et @ bientôt !

Clin doeilMel, la cinéphile

http://www.dailymotion.com/video/x1b041

 

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