SEP – Gestion de la poussée

Bonjour à tous,

Il est 9h, et je prends la plume…  C’est une « drôle de semaine » :

1. une attente pour une ordonnance qui n’est toujours pas arrivé,
2. un rendez-vous chez un ophtalmo dans un hôpital spécialiste des yeux qui tourne « au vinaigre »
3. un coup de fil avec la neuro qui ne vient pas.

Jeudi dernier j’ai appelé la neurologue qui me suit dans le cadre du protocole Tysabri. Je devrais recevoir son ordonnance pour un médicament qui pourrait alléger  mes jambes…

Ma boîte aux lettres est toujours vide.

Ma neuro m’a dit le nom de ce médicament, mais je n’ai pas bien saisi l’exactitude de son intitulé.

: « Essayez ce médicament avant de faire des bolus ».

…../….

Ensuite j’ai pris rv avec un ophtalmo spécialiste pour mes yeux.

@près 2h d’attente, L’ophtalmo vérifie mon oeil gauche. et je lui ai exposé mes récentes séances d’orthoptie :

: « Docteur, ma vue a baissé. Serait-il possible de vérifier mes yeux et vous demander une ordonnance pour changer de lunettes?

: « Je ne délivre aucune ordonnance. »

: « même pour des séances d’orthoptie?

: « Non je ne délivre pas d’ordonnance »

Je rentre bredouille….Misère….

…/…

Mardi, je suis allée voir ma coupine ma « Boite aux lettres »… Allez une bonne nouvelle !!

Serait-ce la Poste qui est en déroute ou bien le secrétariat qui n’a pas envoyé le courrier du neuro??

Je commence à prendre un « coup de grisou » :

J’appelle le secrétariat

: « Bonjour, je suis Mel et vous appelle pour parler avec le docteur L. (je lui expose les faits, et mes soucis de marche, poussée…)

: « Elle est actuellement à l’hôpital. Elle vous recontacte ce jour. Pas de problème. »

: « Entendu »

Je me détends un peu, et je suis peu rivée sur mon téléphone.

Il ne sonne pas….

16h40 : je prends le combiné et message vocal du secrétariat : « Le service de 9h15 à 16h30 les lundis, mardis, jeudis et vendredis »

Mon coup de « gloire » est arrivé. Mercredi je ne pourrai contacter personne. Mel se sent dans l’impasse.

@lors j’adresse un mail à mon neurologue. C’est mon « dernier joker ».

…/…

@ujourd’hui je me dis que je ne suis pas la seule à « vivre » des trucs pareils. Je tente de relativiser et j’attends.

Parfois j’ai l’impression de faire la manche pour demander un médicament, une aide.

C’est fatigant de se battre pour tout, surtout lorsqu’on se sent en poussée…

Dans 2 heures, le facteur sera passé. La lettre sera-t-elle enfin arrivée??

Aujourd’hui je ne peux que me reposer et faire quelques sorties avec mes béquilles.

J’ai loué un fauteuil roulant pour une semaine.

Mon arrêt de travail se termine aujourd’hui.

Bises à tous et merci de m’avoir lue.

Mel