Coucou !

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Me revoici, après ces quelques jours de « pause »!

Je voulais prendre certaines choses personnelles en main pour mieux rebondir!

J’ai eu ma 3ème perfusion de Tysabri fin août. Je gère mieux les 24h précédentes de la perfusion.

Je vais à l’Hôpital les vendredis à 11h30.

Il y a souvent du retard pour me perfuser, mais qu’importe! Je suis dans la chambre avec un lit réservé et j’attends.

J’ai une vue sur l’Hôpital (4ème étage)

Je demande généralement d’être perfusée au bras gauche pour me permettre d’écrire ou de faire un peu de musique. C’est une façon de s’occuper et laisser le temps se défiler librement.

L’interne vient me voir et fais une petite série de tests neurologiques pour évaluer si le Tysabri commence à faire effet.

……

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Je suis à 6.0 sur l’échelle EDSS

cliquez sur ce lien Langue  : http://myelitetmoi.unblog.fr/2010/11/03/echelle-edss/ 

Mes yeux me font un peu mal (mon oeil droit vibre un peu et l’oeil gauche gratouille).

 Mon asymétrie faciale se voit de temps en temps.

Le médecin me conseille d’avoir un fauteuil roulant lorsque je peine. J’y réfléchis un peu.

Ce n’est pas très drôle ce que je vous « conte »,  mais le côté positif des choses est cette PAIX intérieure et PLUS de FOURMILLEMENTS !!

…….

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Revenons @u Tysabri

 Elle dure 2h30 environ avec le rinçage. Ce n’est pas du tout douloureux. 

Le produit se conserve au frais. On attend qu’il soit à la « température ambiante » et hop ! @ la perf’!

Je suis allongée, et je suis zen. 

Après la perf’, il y a le rinçage, pour nettoyer la veine (c’est de l’eau je crois). 

L’équipe hospitalière vient souvent me voir pour vérifier si tout va bien.

L’interne me demande si j’ai besoin d’ordonnances (kiné, médicaments) et d’un taxi conventionné. 

CriJe ne prends plus le taxi, car il y a 1h30 d’attente! Cri

C’est long, et comme tous les patients, @près la perf’, on a envie de partir.

…..

perfusion5.jpg

J’apprécie le moment de la déperfursion

  • emoticone : « Tout s’est bien passé Mel? Voiiilllà tout est ok! Appuyez fort pour le pansement »
  •  Sourire : « Merciiii »
  • emoticone : « De rien, Mel… prenez votre temps. On est là si besoin »

……

oeil.jpg

Généralement je vais seule à l’Hôpital. C’est une façon de me dire que je suis en position de force face à cette SEP!

je la « regarde »

Je vous embrasse bien fort!

MERCI à toute l’équipe du service neuro. Je me sens en confiance.

Clin doeilMel

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5 Commentaires

  1. Rester-Zen

    13/09/2011 à 13 h 17 min

    Bon courage Mel

    C’est la période à la SEP attaque? Tous le monde est touché. C’est terrible! Ca m’énerve!

  2. Xerus

    12/09/2011 à 17 h 43 min

    Salut Mel,
    Belle leçon de courage effectivement.J’aime bien le coter je vais seule a l’hôpital,ça fait film d’action quand le héros dit sa va chie….. et que baston commence.
    Bises Mel @+ ;)

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  3. bourély

    12/09/2011 à 13 h 43 min

    Coucou Mel
    En général la perf se termine vers quelle heure ?
    C’est une bonne chose que tu puisses bénéficier d’une bonne équipe médicale. Dans certains endroits, le patient n’est qu’un numéro … C’est dommage car dans ces moments là on a encore plus besoin de se sentir entourée et considérée.
    Devoir subir des traitements de manière régulière n’est pas facile .. pas que physiquement …
    Jeudi de la semaine prochaine j’entre en clinique en ambulatoire pour un examen de contrôle (gastroscopie) sous anesthésie générale (15 mn !) … le gastro suspecte une gastrite ! Enfin prise au sérieux pas un doc !! qui ne se contente pas de me dire : rentrez chez vous et mangez !!
    J’ai l’appétit mais mon estomac me fait maaaal …
    J’aimerais bien l’y voir moi ce gastro de devoir manger alors que l’estomac me tire :(
    Bisous Mel
    chrys

  4. guimauve

    12/09/2011 à 12 h 41 min

    merci mel de nous raconter ces moments de ta vie…ça me fait penser à mes cures de solumédrol, même si bien sûr, le produit est différent et le risque d’avoir des effets secondaires moins important avec la cortisone
    le cap du fauteuil n’est pas facile non plus, on en parlera lors de notre prochain w-e ensemble si tu en as envie
    gros bzzzzzz

  5. Elouine

    12/09/2011 à 11 h 18 min

    quel courage mel … j’pense pas que j’aurais la meme force que toi si j’étais malade. J’t'embrasse fort. bibis

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