Bonjour chers bloggeurs!
Ce matin j’ai reçu un superbe montage d’Hélène .
Merci Hélène!
La 8ème poussée est confirmée par mon neurologue.
Mes problèmes de marche justifient 3 bolus de cortisone à domicile dès mardi prochain (mardi, mercredi et jeudi le matin).
Mon traitement actuel Copaxone ne suffit plus à stopper l’évolution un peu sévère de ma SEP.
Le professeur du service neurologique statuera prochainement sur mon cas pour me proposer un traitement plus fort (1 hospitalisation par mois à l’hopital pendant deux années), à savoir le Tysabri (anticorps). Ça « marche bien », parait-il!
En attendant sa réponse, je continue le Copaxone.
Tysabri or not Tysabri?
Faut-il accepter ce dernier traitement (j’ai tout essayé : Interférons, Copaxone), alors qu’il ne « fonctionne » que pendant 2 années??
Pour ceux qui ont la SEP : Avez-vous ce traitement?
Je suis en arrêt de travail pendant une semaine.
Le médecin m’a conseillé de louer un fauteuil roulant. j’ai effectué ma 1ère sortie avec une amie dans le parc. C’est agréable, je repose mes jambes!
Je vous embrasse fort.
Votre 
Mel
lafloflo
28/03/2011 à 15 h 45 min
Coucou Mél,
je pense très fort à toi, à la difficulté d’intégrer cette nouvelle crise et ses contraintes.
Mais je sais que tu as aussi l’énergie de te battre!
Le Tysabri semble raisonnable vu l’évolution de ta SEP. Je ne peux guère t’en parler mieux que Chrystèle car je n’ai aucune personne de mon entourage directement concernée.
Je t’embrasse très fort, repose toi…
Flo
paty
28/03/2011 à 3 h 35 min
Bisous ma mel du soleil je vois que les nouvelles ne sont pas top…. mais ton courage et ta volonté vont avoir raison de tout cela…. je t’envoie des rayons de soleil par milliers pour te réchauffer…. et des bisous pour t’accompagner ……
kosok
27/03/2011 à 22 h 05 min
Bon, la SEP fait encore des siennes, pas facile ces traitements ….. Si tu veux des avis sur le Tysabri, je peux te conseiller d’aller sur le forum de Lolo Panama où il y a une rubrique traitements et beaucoup de témoignages concernant le Tysabri. D’après ce que j’en sais de nombreuses personnes en sont contentes et cela permet de stopper l’évolution de façon très efficace de notre hôte indésirable. Les risques on les connait: allergies possibles et la LEMP (encéphalopathie multifocale disséminée) dont le risque est très limité voir nul sur 2 ans d’utilisation. Il y a peu d’effets secondaires, ce qui est un plus. A mon avis essaie, ça vaut le coup de ralentir cette cochonnerie, les poussées laissent parfois des sacrées séquelles…. Tu as la chance de pouvoir bénéficier de ce traitement, perso si je pouvais, je foncerais…
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carlanucchia
27/03/2011 à 19 h 48 min
Bonjour Mel,
Hélas pour le traitement je ne pourrai te conseiller. Je ne connais personne dans mon entourage qui ait ta maladie.
Mais cela ne m’empêche pas de venir te soutenir avec toute mon affection. Il peut-être suivre les conseils de ton médecin. Peut-être, ce que j’espère pour toi, y verras-tu si pas une amélioration, mais au moins que cette sale maladie ne s’aggrave.
Quant au fauteuil, ce ne doit pas être de gaïeté de coeur, mais si cela peut te permettre de sortir en évitant la fatigue, c’est le bon choix que tu as fait.
Mille bisous et bon courage. Marie Pierre
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lenaik
27/03/2011 à 18 h 39 min
oui il faut essayer ma belle, ils vont peut être faire mieux effets, je le souhaite fort. Quand au fauteuil roulant c’est bien de l’avoir sous la main si je peux dire
juste pour le repos si tu peux facile à dire pas à faire je me doute, je t’embrasse fort a+
Hélène
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josy29
27/03/2011 à 17 h 16 min
Bonjour mel,
je suis désolée de lire cela…
mais connaissant ta force et ton courage tu gagneras une fois de plus ce combat!
J’aimerai habiter près de chez toi et partager une balade et un peu de complicité…
je t’embrasse bien fort
reposes toi et prends soin de toi!
Josy
bourély
27/03/2011 à 14 h 32 min
hello
je suis en accord avec ton neuro … je ne trouvais pas ça normal que tu sois en poussée si rapidement en étant sous copaxone
le tysabri peut faire des « miracles » ! je l’ai vu sur une amie qui ne marchant plus qu’en déambulateur … Depuis elle n’a même plus besoin de canne !
Dans certains cas ce traitement peut se poursuivre au delà des 2 années mentionnées dans l’AMM
Fais confiance en ton neurologue
Si tu décides de le prendre, oublie le risque de décès sur 1000 … j’espère que de nos jours les neuros sont préparés à reconnaître les signes avant coureurs d’infections opportunistes possibles (là tu vas entrer dans un traitement immuno suppresseur …)
Comme disait la personne plus haut quand le traitement fonctionne ça marche bien !! meilleur résultat qu’avec les traitements de fond de 1ère intention
guimauve
27/03/2011 à 11 h 03 min
holala, ma pauvre mel, que de nouvelles….la poussée, le fauteuil (qui est une solution idéale pour reposer ses jambes même quand on peut encore marcher), le changement de traitement…j’espère que tu tiens le coup
je pense fort à toi
pour tysabri, je ne suis pas concernée puisque j’ai copaxone mais je pense que tu devrais tenter, tu as la chance d’avoir d’autre proposition de traitement (y’a pas si longtemps, y’avait rien du tout !), il faut essayer !
je t’embrasse bien fort mel et à très bientôt j’espère
bzzz