Ecole de la SEP-APF (4ème journée / 2ème partie) : mon compte-rendu

Posté par Mel le 5 novembre 2010

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Intervenante : Infirmière / Pitié Salpétrière

Comment vivre avec les traitements?

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I – Connaître les modes d’action du traitement

Il faut être rigoureux pour tout traitement et être convaincu.

Apprendre à vivre avec la maladie et surtout se dire que « l’on se soigne pour soi et non pas pour votre entourage« .

II – Aide thérapeutique : infirmière à domicile (Réseau Sindefi/Sep)

L’infirmière vous permettra de mieux comprendre les étapes de la maladie, mieux gérer le traitement, les sites d’injection (avec notamment le stylo-injecteur), et surtout apprendre à être plus autonome.

le Sepien est « acteur » de sa maladie.

Il n’y a pas d’urgence à vous traiter car la SEP est une maladie chronique.

Avoir confiance à son neurologue est important. C’est notre partenaire santé.

Il est conseillé de fixer un objectif pour commencer le traitement.

III- Craintes et conseils pour les injections

Ne pas se culpabiliser si vous vous oubliez de vous piqûer.

- Peur de l’aiguille :

Selon le type de traitement, il est proposé un stylo-injecteur permettant de ne pas voir l’aiguille.

Plus la profondeur de l’aiguille est importante, moins c’est douloureux.

- Choisir un endroit calme :

Il est conseillé de faire des exercices respiratoires (ex : sophrologie), et piquer au moment de l’inspiration.

Clin doeilLa 1ère fois est toujours stressante : J’ai demandé à un ami d’être présent. J’en pleurais de peur. Je lui ai demandé de choisir ou me piquer… j’ai commencé au bras gauche!!

Le geste deviendra au fil du temps banal et automatique (Clin doeilc’est vrai)

- Choix de l’heure de l’injection

Il est vivement conseillé de consacrer au minimum 5 mns à l’injection. Vous avez une amplitude de 3 heures.

 - Avant de piquer

Etre détendu(e) (Clin doeilAvant de me piquer je bois une tisane),

Sortir du frigo la seringue au moins 1/2 heure avant l’injection (cas COPAXONE)

Ne pas purger la seringue!

Désinfecter le site sans alcool! (Clin doeilutilisez la Biseptine en spray! C’est très pratique)

Injecter le produit perpendiculairement à la peau sans la pincer en utilisant une profondeur maximale (je suis à 7)

En période estivale, placer sur le site un patch froid + Pommade

S’allonger les jambes et se reposer un petit peu pour se relaxer (Clin doeilma petite méthode : je bois la fin de la tisane et je grille une c….! ).

 Surprise!! Si OUBLI de se piquer !!Surprise

- Pour le Rebiff : attendre 48h avant chaque injection

- Pour le Copaxone  : Faire le lendemain

 

Quels sont les effets indésirables?

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 Tous les effets indésirables ne sont pas obligatoires! (Clin doeilheureusement !)

Ils surviennent en début de traitement et se « stoppent » au fil des semaines.

Clin doeilIl est impératif de changer de site tous les 7 jours pour une meilleure « respiration » de la peau!

I – Rebif

Syndrome pseudo-grippal,

Augmentation des plaquettes,

Diminution des globules blancs,

Augmentation nette des transaminases ASAT/ALAT (Foie)
Etat dépressif

….

..

(Clin doeilil y a d’autres effets mais que je n’ai pas noté)

L’introduction de ce produit se fait progressivement par palier… 

II - Copaxone

Malaise post-injection : sensation de chaleur, difficulté à respirer, rougeur faciale… ils surviennent 5 à 30 minutes après l’injection.

- Réactions cutanées

Elles varient du rouge au bleu.

En période estivale, il est conseillé de pulvériser la peau  avec un brumisateur (Clin doeilça marche!)

III- POUR TOUS TRAITEMENTS

- Risque d’indurations (boule sous la peau) :

Ceci est due à une injection trop rapide, ou si le produit est trop froid.

Une induration peut mettre plusieurs jours à disparaître. Aussi il est impératif de changer de site!

Si le problème persiste, n’hésitez pas à consulter un dermatologue

- Nécrose (rare)

C’est assez long à cicatriser. Clin doeilMel vous conseille d’aller vite chez le Dermatologue. N’attendez pas !

- Lipoatrophie (Diminution de la quantité et du poids du tissu graisseux au niveau de la peau)

Clin doeilJ’en ai quelques-uns… Ne vous inquiétez pas. Piquez à côté!

VOYAGES…..VOYAGES….. VOYAGES……VOYAGES…..

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Voiture :

- Transport des seringues dans un sac isotherme avec un pain de glace. Ne pas dépasser une température de +25°C.

Avion :

- Transporter ses seringues dans son sac à bord (en cabine)

Ne pas oublier votre certificat, attestation de votre neurologue sur le produit + ordonnance!

Vous pouvez partir plusieurs mois à l’étranger. Il faudra organiser un certificat CPAM et neurologue et envisager de laisser une photocopie de votre dossier médicale à une tierce personne en cas de nécessité.


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La SEP se maintient au 1er rang de la vie.

Le plus grand défi est de vivre avec les autres.

Il faut vivre avec soi-même et avoir des objectifs.

…………………….

« Quand on ne peut revenir en arrière, on ne doit se préoccuper que de la meilleure façon d’aller de l’avant »

Paulo Coelho

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MERCI à l’APF pour cette Ecole de la SEP

Je remercie tous les intervenants de l’APF, Réseau SINDEFI, Carole et tous ceux et celles qui se reconnaîtront.

Vous m’appportez un IMMENSE soutien.

N’oubliez pas que l’on est pas seul(e), 

ENSEMBLE nous avançons

ENSEMBLE nous vaincrons!

Tenons le cap et @ bientôt!

Bises de votre Clin doeilMel

3 Réponses à “Ecole de la SEP-APF (4ème journée / 2ème partie) : mon compte-rendu”

  1. anne06 dit :

    cela est bien de l expliqué prendre conscience des maladies de les soigner et surtout faire changer les mentalités
    cela est bien tu permet se changement alors je te tire mon chapeau pour ton courage ta force et ta gaité bravo
    soigne toi bien je prie pour toi et te souhaite une douce nuit

    Dernière publication sur  : ET si l 'on faisait mentir le dicton

  2. Elouine dit :

    coucou mel !
    comment vas ? ta santé ?
    te fais des bibis bon week end !

  3. christina dit :

    bonsoir Mel
    merci de tout nous expliquer, on comprend mieux ta maladie
    j espère que tu vas bien, bon séjour
    je te fais pleins de gros bisous
    Christina

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