Ecole de la SEP-APF (4ème journée / 1ère partie) : mon compte-rendu

Posté par Mel le 31 octobre 2010

 

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Intervenante : Professeur/neurologue de la Fondation Rothschild (Paris)

Les traitements… La recherche clinique

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j’ai eu un peu de mal à prendre toutes les notes que je voulais (problème vision à cause de mon 3ème bolus). Je voyais tout flou…

Si j’ai fait quelques erreurs, surtout corrigez-les moi! 

Pour stopper les poussées on parle de bolus de cortisone (perfusions de1g de cortisone sur 3 jours à l’hôpital ou à domicile).

On est pas obligé pour chaque poussée  de faire des bolus. Si on « sent » au bout de 10 jours en « invalidité » nette (par ex : problème de marche intensifs ou troubles sensitifs très douloureux).. zou! on y va!

 

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Il nous arrive parfois d’avoir des pseudo-poussées (ex : phénomène d’Uhthoff : patient qui souffrent d’une sensibilité extrême à la chaleur)… on souffre de fourmillements, ou troubles sensitifs dans notre vie quotidienne. C’est la maladie, elle est là et faut vivre avec.

SourireTraitements de fond pour les SEP de forme rémittente (par poussées) Sourire

- Rebif/Bétaféron

Les interférons sont des molécules protéiniques produites naturellement par notre corps. Ils transmettent des messages entre les cellules du système immunitaire et dirigent les défenses du corps. Ils interviennent dans les processus inflammatoires. En tant que médicament contre la SEP les interférons bêta influencent le système immunitaire de manière à ralentir l’évolution de la maladie

Injection tous les 2 jours en sous-cutanée.

- Copaxone : acétate de glatiramène

Ce sont des acides aminés (protéines) agissant sur les lymphocytes T.

L’acétate de glatiramère est indiqué pour réduire de 30% la fréquence des poussées chez les patients ambulatoires (c’est-à-dire qui peuvent marcher seuls)  caractérisée par au moins deux poussées récurrentes de troubles neurologiques au cours des deux années précédentes.

Injection quotidiennes en sous-cutanée.

- Avonex

Il ralentit la progression du handicap et diminue la fréquence des poussées.

Injection en intramusculaire une fois par semaine.

- natalizumab

Anticorps monoclonal dirigé contre la chaîne des leucocytes

Il peut être proposé dans les SEP rémittentes, soit en première intention dans les cas sévères (deux poussées en un an avec séquelles), soit après échec des interférons (une poussée en un an malgré le traitement).

SourireAutres traitements de fond pour les SEP plus sévèresSourire

 - Endoxan:

Traitement une fois par mois pendant un an.

L’immunité peut s’affaiblir (augmentation des globules blancs).

 - Mitoxantrone

Souvent utilisé dans le cadre du cancer. Besoin d’un suivi cardiaque.

(j’ai pas pris suffisamment de temps pour noter… si vous avez des infos sur ce « médoc »… MERCI pour votre @ide!)

 - Tysabri

Proposés aux patients qui « résistent » au bétaféron, Copaxone et Natalizumab et présentant une SEP sévère d’évolution rapide.

Ce traitement empêche les lymphocytes d’entrer dans le Système Nerveux Central. Il est très efficace et réduit de 80% les poussées 

1 perfusion par mois pour une durée en moyenne de 2 ans.

Sourire Essais thérapeutique  de  phase III de recherche par voie ORALE  Sourire

Pour les SEP de forme rémittente

 - Fongolimod 

pour les SEP de forme rémittente. Il agit sur les lymphocytes et ganglions.

Comprimés 1 fois par jour.

Ce médicament entrerait dans le marché français en 2011 !!!

 - Cladribine

Il réduit très significativement la fréquence des poussées mais également la progression du handicap.

Cependant les effets indésirables sont importants (lymphopénie…). 

Il est donc préférable de refuser ce médicament sur le marché.

 - Tériflunomide

Efficacité similaire aux Bétaféron/Rebif. L’autorisation sur le marché français est en cours…

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Pour les SEP de forme progressives

Les essais sont en phase II. Il est hélas « trop tôt » pour un traitement à effet réel. Indeci

Essais en cours : Fingolimod, Ocrezilumab… (il y en a 2 autres, mais je n’ai pu les noter)

 

Transplantation des cellules souches

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Se taitsi j’ai bien comprisSe tait : la méthode serait de récupérer les cellules de la moelle osseuse pour remyéliniser!

C »est complexe et compliqué, car il y a un problème hématologique (réinjection/auto-greffes).

Elle améliorerait la conduction des axones démyélinsés, notamment pour le périmètre de marche.

 

CCSVI

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 Selon le Dr. Paulo Zamboni, la SEP pourrait être causée par une perturbation de la circulation sanguine entraînant une incapacité du système veineux à drainer efficacement le sang du cerveau, un phénomène appelé insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC).

Ce trouble causerait une augmentation de la pression dans les veines du cerveau et de la moelle épinière et provoquerait des lésions dans ces organes.

50% des patients SEP auraient des sténoses. 

L’interprétation des résultats sur l’angioplastie des patients s’avère délicate. 

Certaines opérations ont provoqué de lourdes conséquences… Il y a eu un décès.

Il est trop tôt pour envisager ces opérations en France.

 …./…../…../…./….

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Questions/Remarques

« Que se passe-t-il à l’arrêt du Tysabri? »

En gros, ça redevient comme avant… La maladie se réactive et on reprend un traitement immunomodulateur.

«Coût des traitements »

1000 à 1200 € par mois en moyenne pour tous les traitements. 

Pour le Tysabri : 2500€/mois

«Grossesse »

Il est préférable d’arrêter le traitement immunomodulateur.

il n’y a pas en poussée pendant la grossesse (tant mieux!!! Rire)

 «Consommation d’alcool»

 Boire avec modération.

 «Vaccin grippe»

Il n’y a pas de contre-’indication pour se faire vacciner, mais SANS ADJUVANTS !

…/…./…./…..

J’espère vous avoir éclairé pour cette première partie .

Si vous remarquez des erreurs…faites-moi signe!!!

Clin doeilMel

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7 Réponses à “Ecole de la SEP-APF (4ème journée / 1ère partie) : mon compte-rendu”

  1. kosok dit :

    Mel juste un petit rectificatif sur l’Endoxan. Actuellement je fais une cure de 6 mois (1 perf par mois) et après une pause thérapeutique pour voir les effets.
    Il est toxique pour les globules blancs (surveillance stricte), donc il y a un effondrement des globules blancs d’où un problème éventuel de défenses immunitaires (normal c’est un immunosupresseur)
    Les inconvénients sont après les perf (le protocole est lourd et se fait à l’hosto): nausées (+++), fatigue
    Voila
    Bisous

    Dernière publication sur Lyme SEPas triste : Handiosis un gite pour les aventuriers à roulettes

  2. Sly dit :

    Je suis impressionnée par cette lecture….Et je dis que tu as beaucoup de courage et ton sourire sur les photos nous donne une belle leçon de la vie. Je n’ai pas les mots assez forts pour te dire mon admiration. Je t’embrasse affectueusement.

  3. anne06 dit :

    j aime l image oui l imfo doit passée pour un progre médical bonne soirée

    Dernière publication sur  : ET si l 'on faisait mentir le dicton

  4. jeweb dit :

    Coucou, merci de nous informer gros bisous !!!! une pensée pour Isa

    Dernière publication sur  : loups

  5. laurearnoux dit :

    merci mel,
    je sais ce que c’ est que cette maladie!
    je vis autrement de mon côté!
    avec ma maladie la peur d’ un fauteuil
    l’ incapacité de se mouvoir!
    enfin, nous sommes en vie les avancées sont là dans le domaine médical , personnel soignants découvertes!
    merci encore bonne fin d’ aprés midi!
    lorette gros bissssssssssssssssssss

  6. myelitetmoi dit :

    c’est exact Chrys!
    je réponds direct en commentaire (pour la 1ère fois).
    bises et merci pour ton comm’!!!! ;-)

  7. bourély dit :

    « L’interprétation des résultats sur l’angioplastie des patients s’avère délicate. Certaines opérations ont provoqué de lourdes conséquences… Il y a eu un décès. Il est trop tôt pour envisager ces opérations en France. »
    Je ne suis pas prête à subir une telle opération et je n’en fais pas la promotion mais je voulais juste faire remarquer que le « retour » des neurologues en France est toujours le même : bien préciser que la méthode Z ne démontre rien et qu’elle peut même faire des dégâts (décès) MAIS on ne nous explique jamais pourquoi la grande majorité des SEPiens qui sont partis à l’étranger pour la recevoir sont si contents de leur état ????
    C’est comme s’il y avait un décalage énorme entre les écrits des neuro et autres professionnels de la santé et les vidéos des uns et des autres qui reviennent de leur opération :)

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