Ecole de la SEP – APF (2ème journée) – Mon compte-rendu

Posté par Mel le 12 octobre 2010


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Intervenante : Philosophe et psychiatre au Collège de France

L’annonce du diagnostic

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La SEP est difficile à diagnostiquer car « ça prend du temps » ! (de quelques mois à quelques années)

Elle nous présente 3 cas de malades qui ont vécu différemment l’annonce de la SEP :

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Cas 1 : la « Malade imaginaire »

Cette personne a demandé de passer une IRM après avoir vécu des drôles de sensations :

- mains en « carton »,

- toiles d’araignées sur la figure,

- courants électriques.

Ces signes n’étant que subjectifs, il est très difficile pour le médecin de juger oui ou non la pathologie.

Le médecin n’accepte pas l’idée de l’IRM et lui propose un suivi psychologique.

Cette malade alors décrite comme hypocondriaque, hystérique et déprimée.

Elle quitte l’hôpital et maintient de passer une IRM !!!

2 mois plus tard elle revient radieuse et TRIOMPHANTE.

Le fait de le savoir était une DELIVRANCE.

 

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Cas N°2 : la « Révoltée » 23 ans.

 Ses troubles sont nets :

- difficulté de concentration,

-  instabilité de la marche,

-  troubles visuels.

La SEP est diagnostiquée très rapidement, et cette malade REFUSE les médicaments, le suivi psychologique …

Elle veut vivre seule, et ne veut pas d’aide.

Son médecin lui conseille de ne pas fermer la porte du soutien.

La SEP n’est pas une maladie psychiatrique, mais elle agit sur le moral.

Aujourd’hui la « révoltée » vit en suspens.

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Cas N°3 : La « réorganisatrice » – 80 ans

Cette personne a la SEP depuis 40 ans.

@ l’annonce du diagnostic, elle avait des troubles urinaires et a été mise en invalidité.

Célibataire et professeur, elle décide de REORGANISER sa vie !


Elle se documente, et croit en l’espoir d’un traitement.

Elle a essayé des régimes alimentaires (dans les années 70-80, il y avait une multitude de « traitements miracles »)

Elle va à Lourdes et découvre un élan de fraternité.

Elle prend les aides : livraisons courses, femmes de ménages etc..

Elle a le sens du « bien vivre » : elle boit un verre de vin tous les midis (aujourd’hui elle a une cave à vin extraodinaire !)

Cette réorganisatrice est devenue une @mie à qui on lui confie des choses de la vie.

Aujourd’hui : elle est paralysée complètement sauf sa main. Elle a l’Alzheimer. Sa situation est triste car elle a besoin d’assistance au quotidien.

Sa psy est en admiration, car elle a su créer un réseau d’amis !!

……./……/…../…./…..

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Questions diverses :

« Comment être reconnue malade avec des symptômes non perçus ? »

Si on connaît son diagnostic : on peut en parler ouvertement. Pour le cas N°1 les médecins ne lui ont pas cru.

«Les projets ? Comment les réaliser avec la SEP ? »

La SEP peut casser un projet. On ne peut pas attendre une poussée future pour le faire.

Il faut AJUSTER et s’adapter. Parfois on doit quitter un mouvement par fatigabilité. Mais la vie est faite d’évènements. @ ce moment là, il faut les saisir et VIVRE !

……/…/…../…..


Conseils :

La solution pour expliquer au personnes qui ressentent cette maladie et vous posent trop de questions : la comparer avec le diabète (traitements au quotidien) !

Ne pas cacher la maladie à la famille.

Etre suivie par un psy pour apaiser nos maux.

……../……./……./……

 

Ensemble on s’aide… Merci pour vos messages!

Je vous embrasse

Clin doeilMel

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8 Réponses à “Ecole de la SEP – APF (2ème journée) – Mon compte-rendu”

  1. annemarie06 dit :

    merci du ti com amicale

    Dernière publication sur mes créations et passions : sécurité sanitaire

  2. anne06 dit :

    bonne journée amicale

    Dernière publication sur  : ET si l 'on faisait mentir le dicton

  3. lafloflo dit :

    Salut Mél,
    merci pour ce compte-rendu vivant et riche d’expériences vécues.
    A chacun sa façon de vivre sa SEP!
    A chacun sa façon de vivre sa vie!
    J’aime beaucoup ton illustration: les mots qui consolent, les amis virtuels qui soutiennent…
    Je t’embrasse fort
    Flo

  4. Lily dit :

    Coucou Mel continue sur cette voie et merci de nous expliquer clairement ce que ns vivons au quotidien mais ttes les formes ne sont pas les mêmes heureusement!! Par contre la rage de vivre et le combat doivent être menés au quotidien et courage il y a vraiment de nouveaux traitements qui vont arriver sur le marché on y croit..L’affiche est superbe, merci pour tout , ton partage et ton combat…Gros bisous

    Dernière publication sur VA OU TON COEUR TE PORTE...... : A LA LUEUR D'UNE BOUGIE....

  5. feuilledechou dit :

    Merci ma belle de nous tenir au courant de toutes ces choses très intéressantes lorsque l’on est attiré pour connaitre tout sur cette saloperie de peste qui est la sclérose en plaque….. Bonjour et au revoir car en ce moment peu de temps a moi… Bisous

  6. Hélène dit :

    bonjour Armelle, je suis contente d’avoir de tes nouvelles je souhaite moi aussi que tu remettes tes béquille de coté mais en attendant … c’est comme le diabète c’est un traitement tous les jours je connais çà à travers mes nièces qui se piquent depuis l’age de 7 ans et l’autre 2ans1/2
    bisous ma grande bon mercredi
    Hélène

  7. christina dit :

    coucou Mel,
    merci de nous avoir fait ce compte rendu, je le trouve très intéréssant et enrichissant,
    tu l as très bien expliqué, merci
    fait attention à toi
    gros bisous
    Christina

  8. kdfr dit :

    Coucou Mel,

    Encore une fois, très intéressant tout ça.
    J’aime aussi beaucoup l’affiche à la fin de l’article aussi.
    Bisous, prends soin de toi ;)

    Laurent

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