Chers amis, chers Sepiens,
La Maman Grumeau de Nathalie vous donne le VENT ou VL’AN (prends ça en pleine poire) du traitement !
Il est un foie qui ne se porte pas très bien depuis février.
Il s’était pourtant remis en ordre fin mars après ma 5ème poussée.
J’étais sereine, et comme me déclaraient mes 2 neurologues :
: « Aucun effet indésirable sur le foie! Vous serez plus tranquille! »
J’ai commencé très sereinement mon traitement (5 mai : un grand jour).
Les jours se défilent, mes taux de transaminases du foie augmentaient au fur et à mesure.
: Pas grave… continuez ! Rien de grave
…/…./…./…./….
Pendant ce temps, je fais des analyses complètes au service hépatologie.
3 fibroscans + analyses complètes. L’hépatite grandit, sans pour autant causer de cancer … (tout de même! Je peux pas tout avoir !
)
D’ou vient cette hépatite BON SANG???
Bignou le foie n’est pas content. Il crie Alerte!
…./…..
Bignou a atteint le cap des 200 !(taux presque 4 fois de plus que la moyenne)
…./….
Avec les conseils de certains facebookiens, il fallait contacter au plu vite le neurologue.
La décision tombe:
: « Arrêt immédiat du traitement »
: « Docteur, je ne prends plus rien pour la SEP »?
: « Il faut soigner votre foie. Arrêtez le Copaxone pendant 3 mois. Si les taux diminuent très vite, cela signifie que ce traitement ne vous convient pas nons plus! »
: « Docteur, je ne pourrai pas prendre l’Avonex? Au point où j’en suis , je peux essayer ce dernier traitement de fond! »
: « Impossible!!! Vous vous rendez compte si vous prenez à nouveau le rebiff (interféron)???? Vous risquez encore plus gros!!!
: Je suis désolé, mais si dans 3 mois vos taux diminuent comme une flèche… Je n’ai plus rien à vous proposer. Il n’existe plus d’autres traitements…
: Occupez-vous de votre foie, et revenez me voir fin septembre.
…./…../…../…..
Quel choc mes amis!
Me voici orpheline de traitement de SEP
j’ai mis 2 jours à m’en remettre.
J’ai abandonné un peu le blog et j’ai vite retrouvé force et espoir.
Il fallait contacter la famille et entourage.
…./…./…..
Je retourne tous les 15 jours à l’hôpital
Il reste plus qu’à croiser les doigts… pour qu’un jour je puisse reprendre le traitement!
DONNEZ à l’ARSEP
FAITES QUELQUE CHOSE pour aider les SEPiens comme moi
ON SE BAT pour la vie
Alors organisez des concerts,
Abonnez-vous au magazine ARSEP, ou adhérez !
…../…./…./….
Je vous embrasse tous très fort
Soyez certains que je ne vais pas tomber.
Je me relève en douceur de mes épreuves
Avec vous j’avance
Avec vous je m’élance
Avec nous on VIT !
Mel
daniloup
10/09/2010 à 19 h 25 min
Germaine m’a transmis ce que Marie-Alix lui avait dit au tél. (je ne vois pas comment je pourrais lui faire comprendre que ses appels tél. remuent le fer dans la plaie (?) mais je suis sûre que ça l’aide à prier pour toi).
Le P. Jean-Marie Laurenceau a correspondu par message plusieurs fois avec moi, dans celui du 7 sept. il me dit avoir trouvé comment faire : « mettre l’adresse du blog dans la fenêtre du haut et taper ensuite sur la touche « entrée » du clavier.
Lui aussi prie pour toi avec Jeannette, j’en suis sûre !
Je t’embrasse, je ne te dis pas bon courage, la aussi, les témoignages de courage, c’est toi qui nous les donnes !
lafloflo
05/08/2010 à 12 h 15 min
Coucou Mél, courage et patience, soigne ton foie qui est un organe-clé…
Je t’embrasse!
Flo
simboubou
02/08/2010 à 21 h 38 min
Si je savais dessiner un CHAPEAU, je te dirai
CHAPO !!!!
Bel exemple d ecourage, belle leçon d evie !!!
bizzz, la ptiote!
canelle49
02/08/2010 à 19 h 12 min
Bonjour Mel, après cette lecture, les mots sont bien dérisoires, mais te dire tout de même que tu es une femme incroyable, que tu racontes cela avec tant d’humour que l’on ne peut que garder espoir pour que la medecine trouve enfin ce qui va te convenir, merci pour ta bonne humeur qui transpire sur ton blog, jamais je n’aurai pensé trouver cela en venant ici, la première fois que j’y suis venue, j’ai écouté ton message sur vidéo et j’en ai été scotchée de voir que si jeune tu as cette maladie et comme tu gardes le sourire et le rire en toi!
Bravo Mel, tu es toi aussi un bel exemple de vie!
Bisous, helene
Dernière publication sur air du temps : Un cri d'amour !
Handiady
02/08/2010 à 19 h 06 min
Arf! Bon, je n’ai jamais eu de traitement moi, et je m’en félicite presque! Ton neurologue a avoué l’impuissance face à la SEP, énorme! Moi, perso, je ne donnerais pas à l’arSEP qui a rudoyé des amies à moi quand elles ont posé la question du pourquoi ils n’investissent pas dans la recherche CCSVI, qui coûte peu chère l’angioplastie et donne des résultats spectaculaires chez les SEPiens!
Annabelle
02/08/2010 à 18 h 48 min
ah bah méga over cool …
((
j’comprends pas, ils t’avaient dit qu’il n’y avait aucun risque pour le foie avec la copax et là avec les transaminases en flèche, ils se posent la question ???
encore et toujours bien renseignée par les neuros tiens ! pfffffffff
bidoud Mel