Compte-rendu ARSEP !

Voici mes données écrites de cette journée..

J’ai trouvé des images pour vous expliquer plus clairement la situation.

Si vous avez besoin d’un conseil ou autre, laissez-moi un commentaire!

Mel est là aussi pour ça!

 Bises et bonne lecture!

 

Compte-rendu 19^ème journée de l’ARSEP (26 mai 2010)

(Fondation Recherche sur la Sclérose en Plaques)

Age moyen pour avoir la SEP : 33 ans.

94.7 Sepien(nes) pour 100 000 habitants

Carte spatiale : identique à celle de la carte SEP.

Les zones élevées de la SEP sur la 1ère carte sont rattachées aux zones de lumières urbaines.. Etonnant, n’est-ce pas?

La SEP serait-elle une conséquence des zones de pollution urbaine ?

65% sont des femmes

Le Nord-est de la France est la zone la plus touchée :

-          Est-ce due à un manque d’ensoleillement ?

-          Industrialisation ?

-          Habitat urbain ?

Traitements @venir

• Par cellules souches : l’état actuel ne permet pas de rassembler des données… Trop tôt ! Pas suffisamment de connaissance. Aujourd’hui il est impossible de réparer les lésions
• Cellules souches réparatrices (Ventricules du cerveau) : des études ont été menées. On pourrait procurer des souches par des systèmes d’  « embryon »

Attention : mettre en garde les patients sur les cliniques étrangères cellules souches SEP !!! Elles vendent de l’illusion !!! Prix exorbitant !

Vaccins 

Hépatite B : pas de lien… (Tu parles !! MDR !!)

Vaccins grippe : non plus. Aucun effet indésirable.. (je ris jaune mes amis !!!)

Problèmes sexuels, urinaires et spasticité

C’est une évidence et ceci aggrave l’handicap.

Proposition pour les problèmes sphinctériens : injections dans la vessie.

Infections urinaires : il est conseillé de ne pas tout traiter. .. Laisser le corps parfois se défendre. Elles peuvent être causées par d’autres facteurs.. Recherches analyses complémentaires.

Sexuel : symptôme réel d’handicap. Il faut en parler et trouver un moyen pour améliorer cette activité. Ne pas se laisser embarquer dans une « insécurité ».

Spasticité : ce sont des contractures douloureuses. Il faut se rééduquer par des étirements. Faire des mouvements au quotidien pour ne pas se tasser.

Les activités physiques reconditionnent l’effort ! Alors bougeons !

Herédité Sep

Ce n’est pas une maladie génétique. Il y a une influence sur la génétique (hérédité multi-génique)… une sorte de combinaisons de degrés favorisant le terrain… (c’est flou tout ça !!)

Traitements de fond

• Tysabri : proposé uniquement pour les poussées rémittentes. Il ralentit la fréquence des poussées.

                   - Risque fort : infection cérébrale ! (Maladie de LEMP)

• D’autres essais thérapeutique en phase III… recherches académiques sur la marche .. (c’est trop compliqué, je n’ai pas noté les noms tarabiscotés)
• Médicaments par voie orale : il est trop tôt pour en parler sérieusement.. ça pourrait arriver sur le marché fin 2010-début 2011 mais uniquement pour la SEP Progressive (c’est pas pour moi.. on continue les injections !)

Médecines naturelles, parallèles et douces 

Aucune réponse scientifique.

Les régimes alimentaires sans graisses animales (ou autres) ne montrent aucune efficacité !!

Les Sepiens ne doivent pas s’opposer aux traitements de fond.

Chacun a le droit aussi de s’autogérer. Si c’est bon pour l’esprit, vous pouvez essayer… mais en parallèle !

Troubles cognitifs

• Tremblements
• Le travail au ralenti
• Troubles de l’humeur 

La Sep a des symptômes identiques à la dépression, à cause de la FATIGUE ! (tristesse, diminution de l’estime de soi…)

20% des Sepien(ne)s sont dépressifs. C’est une maladie fréquente et il faudrait envisager une consultation avec un psy.

« Les barrières du Louvre ne protègent pas les rois »… C’est au neurologue de mesurer ou non un état dépressif.

Il existe des médicaments qui associent SEP et dépression. En parler avec son médecin.

Le diagnostic de la Dépression n’est pas facile à faire ! les symptômes communs sont importants ! La souffrance morale est difficile. AGIR !

• Mémoire

Il est possible de dresser un bilan avec un neuro-psychologue jusqu’à l’orthophoniste. Proposition de consulter le réseau SEP.

Les prises en charge socioprofessionnelles

• Pour les fonctionnaires : se référer à la loi de février 2005… Il n’existe pas de compensation de salaire pour un travail à 80% (ou moins). La S.Sociale ne se charge pas de notre situation ! On peut demander un Congé de Longue Maladie fractionné sur 4 ans !
• MDPH : Maison Départementale du Handicap. Il est vivement conseillé de remplir un dossier de reconnaissance de travailleur handicapé ! La MDPH donne son accord dans un délai minimum de 6 mois !
• Pour les SEPiens ne travaillant pas : demander l’AAH !
• Pour les salariés du secteur privé : se référer à la S.Sociale : demander un rendez-vous avec le médecin conseil de votre caisse !!!

POUR TOUTE DEMANDE DE RECONNAISSANCE D’INVALIDITE pour la MDPH : IL FAUT IMPERATIVEMENT AVOIR 2 JUSTIFICATIFS D’HANDICAP PAR VOTRE NEUROLOGUE ET MEDECIN CONSEIL (Employeur ou S.Sociale)