Bonjour @ tous et @ toutes!
J’ai mis du temps à vous écrire, car je ne trouvais les mots « exacts » pour vous expliquer mes soucis avec l’hôpital.
J’ai 29 ans et je souffre depuis une semaine d’une 5ème poussée de SEP « douloureuse » sensitive. J’ai des crises de souffrance au quotidien (même la nuit : compresses de gel froid, rivotril. Je brûle à en pleurer).
Depuis le 30 mars je douille, et dès le 2 avril je prends rv en urgence (service neuro de l’hôpital) avec un nouveau neurologue.
Comme je vous l’avais expliqué, le neurologue m’avait confirmé qu’il engageait immédiatement une hospitalisation complète de 5 jours.
Les journées se défilent et l’hôpital ne me contacte pas... Je commence à téléphoner :
: « Nous n’avons pas de lit… Rien… Peut-être demain..
: « Je veux parler avec mon neurologue référant.. La douleur s’étend au bras jusqu’au pli du coude
: Je suis désolée, mais on ne peut rien faire pour vous..
…../…../…../….
Je continue à patienter encore 24h et reprends le combiné!
J’appelle 60 fois le service et le bureau des hospitalisations en 4 jours… La poussée prends une avancée : jusqu’au poignet avec perte de sensibilité.
: Pas de lit… Attendez … ou bien je vous conseille d’aller aux urgences ce jour.
…./…./…./….
Sur le conseil du service neurologue, je m’élance seule, pensant pouvoir obtenir un bolus de cortisone!
J’arrive à 16h. Le temps tourne… 19h. Toujours en attente. Pas de lit pour m’allonger. Il sont occupés par des SDF…. Je ne comprends pas… Je souffre.
Je croise le médecin chef vers 20h30 qui me déclare mot pour mot :
: « Ce n’est pas la peine de rester ici!!! Vous serez déçue de notre prestation!!!! La SEP n’est pas une maladie. Une poussée n’est pas une URGENCE ! Allez au bureau des consultations du Service Neurologie!*
: Docteur, je REVIENS du service neurologie! Il n’y a pas de lit au service. Il faut qu’on me soigne! Je perds la mobilité de mon bras droit! On m’a dit de venir ici!
: « PUISQUE JE VOUS DIS QUE CA NE SERT A RIEN DE VENIR !
: Docteur, ce n’est pas possible!!! Je souffre!!! j’en peux plus! Votre infirmière m’a dit de patienter pour un bolus de cortisone!
: « RENTREZ CHEZ VOUS !!
: Je sais que vous êtes fatigué, mais dites-moi à l’avance ce que vous allez me proposer!
PAS DE REPONSE..
…/…/…./….
Je craque en salle d’attente, je n’en pouvais plus. Une jeune parkinsonienne (qui est aussi en crise de « poussée) vient à ma rencontre. Sa mère me propose de retourner à l’accueil principal.
…/…/…
Coup de spectacle : Mel n’est plus affichée sur la liste d’attente! J’aurai quitté le service des urgences à 18h30!!!
21h je pleurais en salle d’attente. Coup de fil de mon parrain qui me cherche. On lui a annoncé que j’avais quitté le service.
21h30: consultation avec un médecin interne. Confirmation d’une poussée.
PAS DE CORTISONE, NI DE MORPHINE.
Je rentre à la maison si furieuse
…/…/…
Le lendemain je n’abandonne pas.. Je retéléphone le secrétariat de mon neurologue référant.
: « Je veux parler avec le docteur D! »
: « Il est occupé. Impossible »
: « Ecoutez Madame, c’est MON MEDECIN ! C’est une URGENCE ! J’exige à lui parler!
…/….
Le médecin me téléphone. Il comprend mes souffrances et appelle le bureau des hospitalisations.
RV en Hôpital de jour toute la semaine prochaine à partir du mardi 13 avril pour 5 bolus de cortisone.
…/…/…
Le lendemain (vendredi dernier), consultation avec mon neurologue.
: « Le neurologue des urgences n’a pas fait de demande d’hospitalisation ».
: « C’est dégueulasse docteur! Comment peut-on faire des choses pareilles à une patiente! Je souffre tellement!
: « Je comprends tout à fait.Votre dossier n’a pas été fait. Vous êtes attendue au service à 11H30 mardi. On va vous soulager.
: « Mademoiselle prenez rv avec un neurologue libéral. Je vous propose de vous voir tous les 6 mois, et ainsi vous serez suivie chez nous et chez lui.
…/….
Voilà mes péripéties chers amis.
MEL PREPARE UN COURRIER ET VAIS LE REMETTRE EN MAINS PROPRES MES MALHEURS !
J’ai pris rv avec un neurologue libéral mercredi prochain.
QUE MA SOUFFRANCE SOIT UN TEMOIGNAGE POUR VOUS TOUS.
SURTOUT NE VOUS LAISSEZ PAS ABATTRE PAR CES DEGUEULASSERIES!
NE PERDEZ PAS PIED ET GARDEZ VOTRE ESPOIR DE VIVRE !
Je souffre encore, mais serai soulagée de mes maux la semaine @ venir!
UN PATIENT n’est pas qu’un simple PAPIER ADMINISTRATIF. Il faut SE BATTRE !
Je ne baisse pas les bras… Avec vous le combat continue!
Merci pour vos commentaires, soutien !
Bises de votre 
Mel
ps: la parkinsonienne m’a téléphoné hier. Elle n’a pas été admise aux urgences.
Les maladies neurologiques ne sont pas considérées comme une URGENCE !!
Nath
03/05/2013 à 14 h 06 min
Plein de courage a toi. Continue a ne pas accepter la fatalité de la souffrance.
bourély
21/09/2011 à 22 h 27 min
ils ne pouvaient rien te donner d’autres que la cortisone en attendant tes bolus pour te soulager de tes douleurs ????
(( un comble !
la SEP n’est pas une maladie, on t’a vraiment dit ça ?!
Moi qui étudie la prise en charge de la douleur animale par la médecine vétérinaire, je vois qu’on se soucie plus du porc qui souffre quand on le castre que le patient humain qui souffre de douleurs neurologiques
veronique Icart-Gaziello
20/09/2011 à 22 h 51 min
Je ne suis guère surprise par ton témoignage ayant vécu il y a 10 ans la même chose quasiment!!! Et sincèrement il vaut mieux ne voir la neuro libérale que tous les 6 mois ou,au pire, la contacter si poussée et ne plus passer par l’hôpital. Pendant 9 ans la neuro de l’hôpital voulait me faire prendre un traitement, en vain. Et y’a 10 ans lors de ma 1ere poussée motrice, je me suis résolue à faire leurs fichus traitements: Avonex (interférons) qui n’a pas fonctionné car j’ai eu 2fois + de poussées qu’avant donc j’ai fait 4 ans de chimio (infernal,épuisant) puis j’ai eu Copaxone ou j’ai fait un mega-giga malaise donc maintenant laissez-moi tranquille!!! Je marche avec une béquille mais je ne prends plus tous ces poisons (enfin oui quand même juste Imurel 2 prises par jour).Et je vais voir ma neuro tous les 6 mois…Courage Armelle!!!Bises
cha w
15/04/2010 à 22 h 46 min
coucou mel,
comme tu as morflé cette fois! en souffrant et en te retrouvant face à un mur mutique de l’assistance publique.
je t’admire pour ton endurance et ton choix , au plus fort de l’indignation et de la souffrance, de vivre dans l’espérance et d’en témoigner; quelle liberté ! se battre sans sombrer dans l’enfermement du désespoir
pour moi, ton témoignage d’espérance malgré tout donne de la force, mystérieusement;
En plus d’une ténacité au combat, tu peux vivre l’offrande et rejoindre ainsi les nombreuses personnes souffrantes qui vivent des choses comparables, de grandes détresses non entendues (et c’est le pire).
c’est chaque instant que tu vis qui devient un trésor pour toute la communauté humaine
Ton combat se poursuit,
compte sur ma communion en esprit, au moins par la prière,
je t’embrasse très très fort et laisses -toi aimer et soulager toute cette semaine, tu le vaux bien (euh, mon slogan préféré?)
Charlotte
ps: elle est magique la vidéo de Laurence Equilbey, merci de nous la partager
j’anime un stage de direction avec mon prof de chant ce week-end, je penserai à toi et aussi à ton bras douloureux pendant ma battue!
Pascal R
15/04/2010 à 9 h 40 min
Que dire que dire…
- Etat déplorable de notre médecine suite à des réformes censées l’améliorer (entendez par là la rendre moins « onéreuse » grâce à une meilleure gestion comptable pour les gens ordinaires (ne vous en faîtes pas pour les autres: ceux qui votent les crédits sont bien soignés!!!))? Les protocoles de prise en charge se modifient allègrement au profit d’une prise en charge de maladies qui rapportent, au dépens d’actes médicaux qui rapportent moins et creusent les déficits….
- Médecins (pas tous heureusement mais beaucoup trop à mon goût surtout chez les jeunes) plus intéressés par le fric que par le soin et leurs patients?
Qu’est-ce qu’on en a à foutre quand on vit en France au 21ième siècle et qu’on est malade??? Roselyne, que fais-tu? ils sont devenus fous!!!
Je comprends et partage ta colère… Une seule chose à faire, dénoncer ces pratiques publiquement… Si la réponse des hôpitaux publiques est de renvoyer les soins vers la médecine libérale, il y a là quelque chose qui ne fonctionne pas… Bon sang, mais c’est bien sûr, il est évident que le spécialiste est moins cher pour le patient et la sécu, non? A moins que la prise en charge de maladies récurrentes plombent les résultats financiers des hôpitaux? A moins que… Dans ce cas, à l’évidence, le manque de personnel n’explique rien: c’est bien un problème de protocole de suivi…Cynisme, vous avez dit cynisme? il faut bien remplir les cabinet des spécialistes qui ont fait 10 ans d’étude, sont devenus spécialistes parce qu’on gagne moins à être généralistes et qu’en plus faut faire des horaires à la con, des gardes alors que spécialistes, c’est cool, on ouvre à heures fixes!
Bon je médis peut-être…
heureusement, il y a encore beaucoup de personnels de santé qui non seulement sont compétents mais font preuve d’humanité, voire d’abnégation quotidiennement (parfois en ne respectant pas les fameux protocoles et donc en se faisant eng… par leur direction…)
je vous souhaite (parce que moi j’ai la santé pour l’instant) de ne rencontrer que ces personnels pour une meilleure prise en charge de vos souffrances et tant pis pour les comptes de la nation! Dénoncer systématiquement publiquement les manquements (menacé de le faire auprès des directions et des responsables de services!), si il faut un avocat aujourd’hui pour se faire soigner convenablement …
un ami en colère…
kdfr
13/04/2010 à 21 h 31 min
Coucou Mel
Je suis vraiment choqué par ce que j’ai lu ! ce ne sont vraiment qu’une bande de cons, j’aimerai bien les voir eux avec une SEP ! et ce soit-disant médecin quand je vois comme il t’a parlé il ferait mieux de changer de métier car il est manifestement incompétent, en tout cas au moins en ce qui concerne sa façon de parler aux patients !!!
Non vraiment je suis choqué grave là… je savais qu’il y avait des cons dans les hopitaux mais là ca fait peur…
Sur ce, bisous et à bientôt Mel
guimauve
13/04/2010 à 15 h 41 min
pff… malheureusement, je suis à peine étonnée par ton témoignage, c’est fou c’qu’on peut entendre comme horreur quand on est malade…j’espère que tu vas être soulagée et j’te souhaite d’aller mieux très vite
bzzzz
Véro35580
12/04/2010 à 11 h 04 min
C’est hallucinant et honteux que les choses se passent comme ça !!!
Courage, demain, tu seras soulagée j’espère.
Je t’attends toujours la semaine prochaine, j’ai prévu un truc avec Aurore tout le jeudi (elle devrait arriver le mercredi soir)… mais surprise !!! et le vendredi midi, on est toujours attendues chez les parents.
Bisous…
GUILLAUME
12/04/2010 à 0 h 52 min
Bonsoir Mel,
Je viens de lire tes souffrances … ton témoignage … Mon émotion pour
ce que tu as supporté se contient difficilement … et même : » plus du tout » !
- Dans ton texte, tu nous dis de » ne pas se laisser abattre … »
Alors … je fais comme tu le dis … Tu as sans doute raison … Comme tu es
une femme super gentille dans la vie, tu ne veux pas que nous soyons trop tristes …
- N’empêche que, comme toutes et tous, je suis révolté …
Même si je connaissais déjà certaines de tes difficultés au cours de ta longue attente, en lisant la synthèse je partage ton indignation et ta lutte … Tu peux compter sur mon aide totale avec toutes celles et ceux, nombreux, qui te soutiennent … Si une action ou une autre
peuvent atténuer un peu ta souffrance, tu le diras …
Toute mon amitié pour toi.
Guillaume
kathy85
11/04/2010 à 23 h 25 min
P….. mais c’est fou ce truc je ne comprends pas mais que se passe t il dans cette france de ….. Grrr on se fou des gens malades grave :’( bon courage ma belle quelle honte …
Dernière publication sur le quotidien de la vie et des gifs : DEJA UN AN
gervs
11/04/2010 à 22 h 41 min
Je viens de lire ton pb avec les urgences, c absolument scandaleux, dans quel hôpital ça se passe t’il? bravo pour ton courage en tout cas, tu as raison, il ne faut pas baisser les bras mais c parfois très difficile. Plein de bisous à toi
Gervs
paty
11/04/2010 à 21 h 52 min
Et bien on aura tout entendu…. je suis sciée…. je suis de tout coeur avec toi Mel je ne peux pas soulager ta douleur mais sache que je t’envoie plein de courage pet de force par la pensée bisous Mel courage….
Elouine
11/04/2010 à 17 h 40 min
un bisous un coucou du courage
@+ mel
josy29
11/04/2010 à 17 h 04 min
Bonjour…
Contente de te lire mais OHHHHHHHHHHHH je suis effarée..
Comment peut on être si dur devant la détresse d’une personne!!
je déteste ce système, cette société…
Mais toi je t’admire par ton courage et ton bonheur de vivre!
Quel bout de femme!
Bravo!!
Encore attendre jusqu’à mardi c’est long!!
Courage ma belle
gros bisous
Handiady
11/04/2010 à 17 h 00 min
Ah les cons! Pas une urgence de crever de douleur??? A notre place ils deviendraient violents! Heureusement, ma neuro est bien! Les urgences étaient débordées? On sait que depuis 3 ans, l’hôpital français, c’est la cata, mais quand même! Qu’appelles-tu neurologue référent? Il faut avoir SON neurologue de toute confiance quand on a la SEP, avec dossier et suivi!Et des rdv tous les 6 mois pour le suivi, sauf en cas de poussée! Bisous!