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La fatigue s’en va….

Posté par Mel le 20 novembre 2009

Bonjour!!

Ca fait du bien de se remettre dans le bain!

Un gros coup de barre vers les 17h, et ensuite on retrouve une activité normale!

Les cernes s’estompent, et j’en suis heureuse.

Il faut continuer.

Mes activités musicales me bercent généreusement et illuminent mon moral.

Je vous souhaite de beaux projets. Continuez à croire à vos rêves. Je suis entrain de réaliser le mien.

Bises  @ tous  et n’oublions pas que « le jour se lève encore »!

Clin doeil Mel

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@ mon cher frère….

Posté par Mel le 17 novembre 2009

J’ai besoin de partager mes mots avec ceux qui me laissent des messages sur ce blog… Celui de Pascal me touche énormément pour NOTRE COMBAT !

Désormais on est 2, grand frère à se battre pour l’espoir et la vie.!

La SEP n’atteindra pas notre mental, notre humour. Sois certaine que même si ton traitement Interféron sera intense et douloureux (lourds effets indésirables à venir), je serai là à te « réchauffer » le coeur.

Tu peux compter sur moi pour garder cette joie de vivre et te prêter une perruque d’angelot! Innocent

La vie n’est pas un long fleuve tranquille. Elle est faite d’épreuves, mais aussi fait paraître des jours meilleurs!

N’ayons pas peur de nos insomnies, coups de faiblesse et sachons garder notre cap!

Je t’aime fort grand frère.

ESPOIR !

Clin doeil Mel

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Réponse pour Martine

Posté par Mel le 16 novembre 2009

Bonjour Martine!

Je te réponds de suite à ton message…!

Tu passes 2 IRM (médullaire et cérébral). Je ne suis pas neurologue, mais à priori tu aurais une petite myélite . Surtout ne t’inquiètes pas… Il y a toujours une solution pour calmer une quelconque inflammation! emoticone 

As-tu chopé une grippe ou quelque chose? Est-ce que ta sensibilité des pieds/mains est identique?

On est avec toi!!

Je t’embrasse et @ très vite de te lire!

Clin doeil Mel

 

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Un clin d’oeil…

Posté par Mel le 16 novembre 2009

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Clin doeil

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Charlotte Gainsbourg – « IRM »

Posté par Mel le 16 novembre 2009

Pour télécharger gratuitement la chanson de Charlotte Gainsbourg « IRM »…

Copiez le lien ci-dessous :

http://www.charlottegainsbourg.com/

C’est totalement gratuit… un Kdo de Charlotte pour ces fans… emoticone

Bises et bonne écoute!

Merci Charlotte!

Clin doeil Mel

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Rébus de la semaine

Posté par Mel le 14 novembre 2009

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(Citation de Michel Bouthot)

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Cher Kdfr

Posté par Mel le 13 novembre 2009

 

Je  souhaite que ton IRM du 4 décembre soit le plus favorable!

Courage ! On pensera à Charlotte Gainsbourg!!! Langue

Bises et porte-toi bien!

Clin doeilMel

ps : Quelques internautes me remercient pour les images de fruits…

! La vie est vitaminée… J’en suis certaine!

Forcez-vous à y croire! emoticone

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Grippe A – syndrome Guillain-Barré

Posté par Mel le 13 novembre 2009

Un article qui me fait penser à mes débuts…!

J’avais exactement ces symptômes en janvier 2008 suite au vaccin contre la grippe « traditionnelle ».. (voir mon article « historique »)

Est-ce la cause réelle du vaccin? 

Les neurologues se contredisent…

Ce que je sais, et ce qui a été confirmé : le vaccin a provoqué- si je puis m’exprimer ainsi- « l’explosion de la petite graine que j’avais déjà dans le corps »…

Chaque vaccin provoque des effets indésirables…

Cependant, il est très important de le savoir et de donner des chiffres exacts de cas de maladies immunitaires. Cri

Les médias devraient sérieusement « se calmer »!

emoticoneAssez! emoticone

Bises !

Clin doeil Mel

Article du journal « Le Monde.fr« 

« Un cas probable de syndrome de Guillain-Barré d’intensité modérée, survenu chez une jeune professionnelle de santé ayant reçu un vaccin contre la grippe A(H1N1), a été notifié lundi 9 novembre à l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps). La cause de cette pathologie n’est pas encore établie. Des investigations sont en cours pour déterminer s’il existe un lien entre la vaccination et l’apparition des signes neurologiques (fourmillements dans les extrêmités des membres) ou si ces troubles seraient dus à un éventuel épisode infectieux dans les semaines précédentes

L’intervalle entre la vaccination et l’apparition des symptômes est d’une dizaine de jours. « Le délai est plutôt de quatre à six semaines dans les cas de syndrome Guillain-Barré lié à une vaccination, c’est pourquoi nous cherchons actuellement à savoir si cette personne, dont l’état n’a pas nécessité une hospitalisation, n’aurait pas eu un épisode infectieux pouvant expliquer son atteinte », explique Fabienne Bartoli. »

Photo scannée dans le journal gratuit « Direct Matin » !

J’aime bien le sourire de R.Bachelot! emoticone

(Pour agrandir la photo, cliquez sur l’image)…

roselynebachelot.jpg

 

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hospitalisation en urgence – Neurologie

Posté par Mel le 13 novembre 2009

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Quelle belle chanson… ! Sourire

Bonjour Kdfr et @ tous!

Je ne vous écris que ce jour, ayant été très fatiguée par les Bolus de cortisone.

Ma santé était très moyenne. Hospitalisation pour 3 jours  (hôpital de jour) pour bolus de cortisone. Je marchais très très mal depuis 10 jours. Ce n’est pas une poussée, mais une inflammation neurologique (mon cerveau ne décrit plus la marche). les plaques se sont ravivées l’été dernier. La chaleur n’est pas bonne pour une SEP. Je suis allée en urgence au service neurologie et le neurologue (que je connaissais pas avant) m’a conseillé vivement pour l’été prochain de prendre des douches froides plusieurs fois par jour.

Je souffre bcp des effets indésirables du traitement. c’est très dur, et heureusement que j’ai le téléphone ADSL pour téléphoner à mes parents, fréro et amis.
J’ai pris le métro avec bcp de délicatesse avec une canne, et rentre en taxi.

Une amie est passée  me voir en fin de journée pour me donner quelques provisions. Je ne peux pas bcp marcher, car la fatigue est trop importante…. Mais très bonne chose : je récupère mes jambes! emoticone

Je garde au maximum le sourire et vos visites sur mon blog me donnent une « réjouissance »!
Je reste au lit toute la journée.

Ce week-end est sous le signe de la détente! Mes joues cuisent, fourmillements, tournis… et je veille à bien manger…sans sel, pour sûr!

Je suis contente d’avoir pris ce coup d’urgence… N’attendez pas trop que votre corps réclame le K.O!

Facile à écrire… Difficile à faire. Je compte sur vous tenir au mieux le cap de votre espérance!

En avant matelots! Tendez votre voile! @ l’abordage!

Bises de Mel Clin doeil

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Se constuire dans l’avenir !

Posté par Mel le 8 novembre 2009

 

En mai dernier, j’ai pris les brochures SEP de l’hôpital « Biogenidec ».

Très intéressant!

Je vous scanne une page que j’ai relu ce matin. Lisez-la @ votre tour!

@ vos commentaires svp!!!

Vous êtes de + en + nombreux à consulter mon blog (plus de 1000 visiteurs/mois),

…  j’ai aussi besoin de vos messages (un zest de vitamine ne fait pas de mal) !

Merci !

Bises

Mel Clin doeil

Cliquez sur l’image … et Hop!

Se constuire dans l'avenir ! brochuresep.vignette

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IRM – Charlotte Gainsbourg

Posté par Mel le 8 novembre 2009

 

Et ben…

mon frère, en revenant de son IRM et de son caisson où il a entendu les bruits bizarres, a entendu Charlotte Gainsbourg (qu’il adore…). Cette jolie Charlotte a appelé son album « IRM », car elle aussi elle en a passé 6!

Ses expériences pour elle lui ont permis de composer des musiques avec Beck !!!

Hihihi!

Je pourrai penser à elle pour mes prochaines expériences IRM-istiques!! (ce sera mon 9ème)

F@ites découvrir cet album à votre radiologue ou neurologue préféré !!!! 

emoticoneemoticoneemoticoneemoticone

Bises @ tous

Clin doeil Mel

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SEPanouir!

Posté par Mel le 7 novembre 2009

SEPanouir : Femmes & Féminité, SEPossible !

Bien trop souvent encore, les femmes à mobilité réduite n’ont pas droit à la coquetterie, ni à recevoir des renseignements de cet ordre lors des entretiens médicaux. Pourtant. Toutes sont femmes.

Plus globalement :
SEPanouir en « deux mots »…

Un Espoir d’abord, un projet ensuite…

Une route maintenant ! Celle d’une association venant en Aide aux Jeunes Personnes atteintes de maladies invalidantes et/ou isolantes, sans restrictions de type ni de degrés d’atteintes.
Juste une limite forcée ciblant l’âge afin de ne pas se trouver face à l’ingérable d’un trop grand nombre, et ainsi, négliger le moindre, le possible !
Tenter ensemble de nous soutenir, puis d’apporter les solutions possibles à toute jeune personne qui au carrefour de sa vie [emploi, famille, foyer] devra adapter des situations qui ne le sont pas toujours aisément…

Ce n’est pas parce que les gens nous pensent différentes, immobiles, grabataires, mourantes, ou encore négligées que nous devons l’être.
Et si votre neuro doute de vous parce que vous continuez à vivre, que vous respirez la Vie, arrêtez de vous justifier : changer de neuro !
De mêmes que ces hommes dont j’ai souvent recueilli le témoignage : persuadés que parce que « différente », vous n’aviez pas le choix, qu’aucun effort n’était requis, et qu’ainsi, dans un fauteuil, vous ne partirez jamais…
Ne vous en laissez jamais convaincre. Certaines « wheelys » sont plus actives et féminines que certaines « valides ».
Soyez libres, légères, puis dignes. Surtout.
Soyez vous… Libre d’être vous, debout ou en fauteuil.

Ne vous cachez plus.
Mais les détails viendront… Et nous avancerons !

         En janvier 2010, un article dans le magazine ELLE… !

Merci Pat pour cet article!

Bises !

Clin doeilMel


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un p’tit truc

Posté par Mel le 6 novembre 2009


Extrait wikipedia

Elle touche environ 80 000 personnes en France, et environ 2 000 personnes de plus par an . 70 % des nouveaux patients sont de jeunes adultes entre 20 et 40 ans, dont près de deux tiers de femmes. C’est une importante cause de handicap.

La survenue des crises semble diminuer lors d’une grossesse et est plus fréquente au décours des trois premiers mois après l’accouchement[6]. De même, elle semble favorisée par certaines infections virales[7] [8]. Le rôle des vaccinations reste soumis à débat[9].

 

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Nouvelles fraîches…

Posté par Mel le 6 novembre 2009

bonjour chers @mis

Je suis retournée à l’Hôpital en urgence. Fourmillements trop difficiles, syndrome de lhermitte, et la marche épouvantable depuis lundi.

J’aurai de nouveau 3 jours de bolus de cortisone la semaine prochaine (en hôpital de jour mardi, jeudi et vendredi).

Comme c’est la 3ème fois en 6 mois, la neurologue va transmettre un courrier à mon neurologue référant pour soumettre un traitement de fond (un… bolus par mois et interféron). Décision à prendre le 18 décembre lors de mon prochain rv neuro.

Canne conseillée pour les transports.

Mon frère vient @ la maison ce week-end.

Je vous embrasse tous bien fort et vous transmets toute mes pensées Mel-istique!

ps : N’ayez pas peur de me laisser des commentaires… @ vos clics svp !

Laissons entrer le soleil et l’espoir!!! 

Clin doeil

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SEPADUCINE 2010

Posté par Mel le 6 novembre 2009

Semaine nationale de la SEP du 22 au 29 mai 2010,

journée internationale le 26 mai 2010

SEPADUCINE 2010 HEADER%20SEPasducine 

SEPASDUCINE 2010 aura pour thème : la SEP à la manière des grands réalisateurs
des palmes d’or de Cannes.

cchazal

 

Claire Chazal sera présidente de ce prix et dévoilera la composition du Grand jury très bientôt.


Le prix des associations sera présidé par Michel Derbesse qui fera découvrir la composition de son jury dans le même temps.

Enfin, le prix du public qui sera amené à voter pour sa vidéo préférée.

Dans ces deux catégories, chacun pourra aborder la SEP à sa façon.

 

Les dates de dépôts des vidéos se situeront environ entre mi novembre 2009 et mi février 2010.

Les dotations principales seront :

1 – Passage du clip gagnant sur TF1 et d’autres chaînes de TV et dans des salles de cinéma durant la semaine de la SEP et 1 semaine pour 2 de soins « Bien-être » à Lamalou les Bains.

2- 1 semaine pour 2 de soins « Bien-être » et soins spécial SEP à Lamalou les Bains.

3- Un Week-End de charme au Château St Just

… et probablité de prix intermédiaires

Toutes les précisions validées très bientôt

 

Bises! Clin doeil

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