Après diagnostic – Résultat questionnaire SEP AFP

Posté par Mel le 23 octobre 2009

Bonjour cher internaute !

Vous souvenez-vous d’un questionnaire que j’avais répondu il y a quelques semaines?

Il  était axé sur  le vécu des personnes atteintes de SEP, au moment de la période post diagnostic (moins de 2 ans après le diagnostic).

J’ai reçu un mail très sympathique.

Merci beaucoup AFP SEP !  

je surligne les résultats intéressants en orange et vous ajoute volontiers »ma conclusion et ressenti« .

j’aimerai avoir votre avis… @ vos commentaires svp!

 Voici ses résultats en chiffres et en toutes lettres, ainsi que les conclusions intéressantes :

- 62 réponses ont été obtenues entre la mise en ligne de ce questionnaire le 1er septembre 2009 et la date du 12 octobre 2009.

- 15 hommes (24%) et 47 femmes (76%) ont répondu à l’enquête. Les répondants sont âgés de 22 à 66 ans, la moyenne d’âge étant de 40.9 ans. L’annonce diagnostic a eu lieu en moyenne 5.3 ans auparavant (de quelques mois à 22 ans).

- Professionnels annonceurs du diagnostic :
Les professionnels qui ont annoncé le diagnostic de SEP sont répartis de la façon suivante : 9 généralistes (14.5%), 18 neurologues libéraux (29%), 35 neurologues hospitaliers (56.5%), 9 autres : psychiatre, conjoint, ophtalmologues, rhumatologues, 2 radiologues.

- Satisfaction par rapport à l’annonce du diagnostic :
A la question de la satisfaction par rapport à l’annonce du diagnostic, les réponses sont : 16 oui (26 %), 21 plutôt oui (34%), 15 plutôt non (24%), 10 non (16%). 37 personnes (60%) sont donc satisfaites de la manière dont l’annonce s’est passée, tandis que 36 personnes (40%) ne le sont pas.

- Autres consultations proposées d’emblée :
Les nouveaux diagnostiqués se sont vu d’emblée proposer des consultations avec les professionnels suivants : 7 avec des généralistes (11%), 13 avec des neurologues libéraux (21%), 21 avec des neurologues hospitaliers (34%), 4 avec des infirmières (7%), 7 avec des psychologues (11%), 3 avec des personnes SEP ou associations (5%), 4 autres : infirmières sophro, scanner, IRM, hospitalisation.

- Satisfaction par rapport à l’information reçue :
44 personnes (71%) se disent satisfaites des informations reçues au sujet de la maladie, 18 personnes (29%) ne le sont pas. Au contraire, seules 11 personnes (18%) se disent satisfaites des informations reçues pour ce qui est des droits et des démarches, contre 51 personnes (82%) insatisfaites.
15 personnes (24%) sont satisfaites concernant l’information faite au sujet des numéros d’écoute, contre 38 insatisfaites (61%) (9 NSP).
Enfin, concernant les groupes de parole, d’échanges, … 18 personnes (29%) se disent satisfaites de l’information reçue, pour 44 personnes (71%) insatisfaites.

- Recherche d’informations :
53 personnes (86%) ont recherché de l’information sur les sites Internet proposant de l’information, 47 (76%) sont allées sur des forums.
13 personnes (21%) ont assisté à des journées d’information ou à des conférences, 23 (37%) se sont tournées vers des associations. 26 personnes (42%) ont consulté des livres ou des revues.
Une personne s’est adressée à un membre de son entourage atteint de SEP.

- Satisfaction par rapport à l’accompagnement proposé : 8 personnes (13%) se disent satisfaites de l’accompagnement proposé, 15 (24%) plutôt satisfaites, tandis que 17 personnes (27%) ne sont pas satisfaites et 21 (34%) plutôt pas satisfaites. L’insatisfaction est donc prépondérante en ce qui concerne l’accompagnement proposé (61% des répondants).

- Informations complémentaires souhaitées :
32 personnes (52%) auraient souhaité davantage d’informations médicales, 33 (53%) davantage d’informations sociales, tandis que 35 personnes (57%) auraient souhaité plus de soutien psychologique.

- Les associations de malades :
26 personnes (42%) ont été informées de l’existence d’associations de malades, contre 35 (57%) qui ne l’ont pas été.
24 (39%) ont pris contact, 35 (57%) n’ont pas pris contact.
Ceux qui ne l’ont pas fait l’expliquent ainsi : peur de voir des personnes plus gravement atteintes, pas prêt à parler d’eux-mêmes, ne se reconnaît pas comme malade, n’ose pas, éloignement géographique. Ceux qui ont fait la démarche l’ont faite pour pouvoir mieux connaître la maladie, échanger avec d’autres malades, ne plus être seul.

 

- Les proches :
4 personnes (7%) ont des proches auxquels une aide a été proposée, tandis que ça n’a pas été le cas pour 57 personnes (92%), soit une large majorité.

 

Conclusions

Ce questionnaire a remporté un succès important, de nombreuses réponses ont été obtenues, ce qui montre que ce sujet des nouveaux diagnostiqués est une préoccupation importante pour les personnes concernées par la SEP.

Si la majorité des répondants sont satisfaits de la manière dont l’annonce du diagnostic s’est déroulée (60%), seules 37 % des personnes interrogées se disent satisfaites de l’accompagnement proposé. L’information purement médicale est globalement satisfaisante, en revanche, un manque important est à souligner pour les informations touchant aux droits et aux démarches. En ce qui concerne les dispositifs d’accueil et de soutien, tels que les numéros d’écoute et les groupes de parole, les informations données sont aussi jugées insuffisante.

D’une manière générale, les répondants expriment un important besoin d’information, puisque même s’ils jugent satisfaisantes les informations médicales reçues, ils sont 52% à exprimer qu’ils en auraient souhaité encore davantage. La grande majorité des personnes vont rechercher de l’information supplémentaire par elles-mêmes, Internet étant un outil largement utilisé (sites d’information et forum). Le besoin d’informations est aussi à l’origine de certaines prises de contact avec l’association (14 personnes le mentionnent, soit 23%).

La majorité aurait par ailleurs souhaité davantage de soutien psychologique.

Une petite moitié des répondants a été informée de l’existence d’associations de malades. 39% de l’ensemble des répondants disent avoir pris contact avec l’une d’elles.

Les proches sont les grands oubliés de cet accompagnement.

 

Surprise« ma conclusion et ressenti« Surprise

Ce questionnaire est pas mal.

je suis suivie par un neurologue l’Hopital.. J’ai demandé à changer de neurologue. Ma 1ère neuro était indifférente. Aucune discussion possible. Elle a écrit à mon généraliste une lettre infâme.. Selon ces mots : « RAS au niveau neurologique. Troubles psychologiques »

J’ai commencé à me poser des questions :

Je décide de me battre…. Une vraie bataille pour trouver un médecin psy compétent et surtout conventionné!

Grâce à une amie, j’ai réussi à trouver cette personne qui me suit depuis presque 1 an.

La 2ème poussée débarque… Je retourne à l’hôpital en urgence et rencontre un autre neurologue spécialisé en Parkinson.

Hospitalisation, IRM, et examens avec un médecin interne…
j’apprends que Mme la neuro est « virée » de l’Hôpital, pour cumuls d’ erreurs de diagnostics…

Quel soulagement pour Mel… Langue

La vie n’est pas un long fleuve tranquille… N’ayez pas peur de réclamer vos droits!

Je regrette le manque de suivi psychologique à l’Hôpital. On dépose des diagnostics sans prendre le temps de vous expliquer les maux! Internet m’a beaucoup aidé… Surtout les forums.

La famille est un peu « déboussolée » et elle ne sait pas trop comment réagir… Lorsqu’on parle de SEP on pense souvent à HANDICAP/Fauteuil roulant. C’est une maladie invalidante, mais on en meurt pas! Chaque SEPien a ses propres symptômes et il ne faut pas trop penser à cette chaise roulante… Il existe des SEP non évolutives.  Essayons de relativiser au maximum, même si parfois il est difficile de gérer nos douleurs.

Toute maladie perturbe l’entourage. C’est logique. J’ai perdu quelques contacts. La SEP fait peur pour certains… Pour d’autres c’est le contraire : il y a un intérêt. Notre combat apporte un certain courage.

Je ne suis pas adhérente à une association. Je me « tâte » et ne suis pas pressée. Je n’ai que 29 ans et je préfère rester libre. Je lis des articles et parfois dépose des commentaires.

Nous sommes 80 000 SEpiens en France. Il faut s’aider.

Si mon blog peut vous apporter un regain d’énergie, alors je suis très heureuse!

TENEZ LE CAP !

Je vous embrasse

Clin doeilMel

 

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