Me voici…

Posté par Mel le 28 mai 2009

Me voici, me voilà pour vous conter ces aventures « médicales »…

Je suis très touchée par quelques uns de vos commentaires. Je me réjouis de vous lire et vous remercie de votre fidélité et élan positif. emoticone

Ma poussée s’est déclenchée le 29 avril à la maison,  un matin (« il y eut un soir, il y eut un matin… »). Les fourmillements ont débarqué avec vigueur dans les pieds. Hypersensibilité, puis perte partielle du toucher. Le dessous du pied n’existait plus. Que pouvons-nous faire pour calmer cette souffrance?? Je marche sur du gros sel marin.

Ma première réaction fut la patience : mon frère étant un peu malade, je me suis dit que c’était un élan de stress.. j’attends 48h.

Le 30 avril au soir, mes pieds cuisent. Je suis chez une amie en Bretagne. Catastrophe… Ma démarche est plutôt bonne, cependant… La sensation de sel marin me brûle. J’en parle à certains, je m’éfforce de porter des chaussettes en coton, et acheter une nouvelle paire de baskets.

Je ressens une inflammation. « Ca y’est », déclarais-je, c’est grave.

J’en parle à un ami de mes maux. Je pleure un peu, car une partie de moi rejète ce « truc ». Perturbée.

Pourtant, mon entourage me trouve heureuse, en meilleure santé, avec un teint réjouissant! Bah alors…!! emoticone

Bref…

La vie est quand même bien « faite » : j’avais posé quelques jours de congés.

Lundi 4 mai, je file chez le médecin. Je patiente 2h1/2 en salle d’attente (sans RV)… Je lui explique mes douleurs et lui déclare « je sens une nouvelle inflammation. C’est pas normal ». Mon médecin me regarde avec un air dubitatif.

Embarasse Je ne fais pas de la comédie docteur.

emoticone Est-ce que je vous ai dit cela?

Embarasse Non, bien sur.. Mais il est difficile pour vous de  faire comprendre mes histoires neurologiques lorsqu’on ne peut les voir.

Il préprare une feuille d’ordonnance et m’ordonne d’aller de toute urgence à l’Hôpital.

Mardi 5 mai, hop! au service Neurologie avec Natach’. Pas de chance, les ordinateurs étaient en panne. Mon dossier médical n’a pu être prêt. RV avec un autre neurologue… très bon neurologue. Il a su m’écouter, prendre des notes et déposer enfin un diagnostic. Il me prescrit de passer l’IRM Médullaire et analyses de sang.

Avec l’aide d’une autre amie, on trouve un autre hôpital pour passer l’IRM. L’IRM a confirmé les 2  nouvelles lésions…

Quelques jours plus tard, appel de l’hôpital de jour.

12, 13 et 14 mai : perfusions Solumédrol. Quelle souffrance!!! Le 1er jour était assez « génial » : Nous étions que 2 patients dans tout le service! Une chambre seule avec WC. Je reste cool, relax. Tout va bien, même s’il faut le reconnaître, on est super crevée après l’injection (retour à la maison en taxi conventionné)

2ème jour : beaucoup plus délicat… la fatigue s’engage.. Pas de lit, service bondé. Bref, on se tient, se maintient et on pense aux belles choses.

3ème jour : Grosse grosse fatigue et surexcitation. Oh lala!!Cri Impossible de dormir, moral ok, mais qu’est-ce que je peux être chiante!

Depuis le 14 mai, je n’arrive pas à dormir correctement. 1/2 stilnox. Suivi psychologique et kinésithérapie à bloc.

Le chef de clinique m’a expliqué que je serai à priori tranquille pour quelques temps…. On a envie de savoir la date… ! Je marche à présent mieux, mais je marche lentement.

Le 6 juin, nouvel IRM cérébral pour suivre l’évolution des 3 hypersignaux. Je crains un peu les résultats. emoticone

Mais comme dit la chanson « Dans la vie, faut pas s’en faire… Moi je m’en fais pas.. Ces petites misères seront passagères.. Tout ça s’arrangera ».

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Et le travail dans tout ça?

C’est ce qui est le plus difficile, car je ne dois pas sortir le mot SEP à mon employeur.

Je suis titulaire « stagiaire »: c’est à dire que je suis notée chaque trimestre. Je serai définitivement titulaire qu’en janvier 2010. (@ savoir : il faut faire 365 jours consécutifs de travail!! Les arrêts maladie ne sont pas pris en compte)

Donc… je ne dois pas trop dévoiler ma maladie.

Je vis un peu mal les réflexions de certains et certaines :

emoticone : « Oh vous avez bonne mine!! Vous êtes sauvée!

Rire : « C’est super de vous revoir! Ca y’est vous vous portez mieux… Vous êtes toute belle! »

Tant mieux si mon visage reflète ma beauté intérieure, mais… Je n’arrive pas à accepter le verbe  »SAUVER« .

Qu’en pensez-vous?

Grosses bises à tous. @ plus tard de vous lire et de vous écrire encore une belle parabole! emoticone

Votre Mel

 

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