Un texte pour expliquer la myélite.. extraits

Posté par Mel le 11 septembre 2008

Qu’est-ce que la myélite transverse ?

La myélite transverse est une atteinte neurologique causée par l’inflammation d’un segment de la moelle épinière. Le terme de « myélite » se rapporte à l’inflammation de la moelle épinière. « Transverse » décrit simplement la position de l’inflammation, c’est-à-dire dans toute la largeur de la moelle épinière. Les attaques dues à l’inflammation peuvent endommager ou détruire la myéline, la substance isolante qui enveloppe comme une gaine les fibres des cellules nerveuses. Cette atteinte provoque  dans le système nerveux des cicatrices qui interrompent les communications entre les nerfs de la moelle épinière et le reste du corps.

Dans les symptômes de la myélite on retrouve toujours une perte de fonction de la moelle épinière pouvant durer plusieurs heures jusqu’à plusieurs semaines. Ce qui généralement débute par l’apparition soudaine d’une douleur dans le bas du dos, une faiblesse musculaire, ou des sensations anormales dans les orteils et les pieds peut rapidement évoluer vers des symptômes plus sévères comme une paralysie, de la rétention urinaire et une perte de contrôle du sphincter anal. Alors que des patients sortent de la myélite avec seulement des problèmes résiduels mineurs, d’autres ont à souffrir de handicaps permanents qui affectent leur capacité à accomplir les tâches de la vie quotidienne. La plupart des patients ne connaîtront qu’un épisode de myélite transverse ; un petit pourcentage pourra cependant subir une récurrence.

Le segment de moelle épinière atteint détermine les parties du corps qui seront touchées. Les nerfs situés dans la région cervicale (le cou) contrôlent les influx nerveux vers le cou, les bras, les mains, et les muscles de la respiration (le diaphragme). [...]

Qui est touché par la myélite transverse ?

La myélite peut survenir chez les adultes et les enfants des deux sexes et de toutes origines ethniques. Il n’existe aucune prédisposition familiale. Son incidence (nombre de nouveaux cas par an) comporte deux pics : entre 10 et 19 ans, puis entre 30 et 39 ans. Bien que très peu d’études aient étudié son incidence, on estime qu’environ 1400 nouveaux cas de myélite sont diagnostiqués chaque année aux Etats-Unis, et approximativement 33000 américains ont aujourd’hui à souffrir des séquelles résultant de cette affection [on considère généralement qu’il y a un cas par million d’habitants et par an, soit une soixantaine de nouveaux cas chaque année en France].

Quelles sont les causes de la myélite transverse ?

Les chercheurs ne connaissent pas encore très bien les causes exactes de la myélite. L’inflammation qui cause tant de dommages aux fibres nerveuses de la moelle épinière pourrait résulter d’infections virales, de réactions immunitaires anormales, ou d’une insuffisance dans l’irrigation sanguine de la moelle. La myélite peut également résulter de complications après la syphilis, la rougeole, la maladie de Lyme, ou de vaccinations telles que celles contre la varicelle ou la rage. Les cas pour lesquels aucune cause ne peut être clairement identifiée sont définis comme étant idiopathiques.

La myélite se développe souvent après une infection virale. Parmi les agents infectieux susceptibles de provoquer une myélite on trouve le Varicella zoster (le virus de la varicelle et du zona), l’Herpes simplex (Herpès), le Cytomegalovirus, le virus d’Epstein-Barr, le virus de la grippe, l’Echovirus, le VIH (Sida), Les virus de l’hépatite A et de la rubéole. Des infections bactériennes de la peau, de l’oreille moyenne (otite), des infections à Mycoplasma Pneumoniae (pneumonie bactérienne) ont aussi été décrites comme pouvant être associées à la maladie.

Dans les cas de myélites post-infectieuses, les mécanismes du système immunitaire semblent être davantage impliqués dans les dégâts causés aux fibres nerveuses que l’infection virale ou bactérienne en elle-même. Bien que les chercheurs n’aient pas encore pleinement réussi à identifier les mécanismes précis de l’atteinte médullaire dans ces cas-là, la stimulation du système immunitaire en réponse à l’infection semble bien indiquer qu’une réaction auto-immune pourrait être responsable.

Dans les maladies auto-immunes, le système immunitaire, qui normalement est censé protéger l’organisme contre les agressions de corps étrangers, se met à attaquer « par erreur » les propres tissus de cet organisme, entraînant leur inflammation et, dans certains cas, des atteintes à la myéline constitutive des fibres nerveuses contenues dans la moelle épinière.

Du fait que certains malades victimes de myélite sont aussi atteints d’autres maladies auto-immunes telles que le Lupus érythémateux, le syndrome de Sjogren ou le Sarcoïdosis, certains scientifiques suggèrent que la myélite pourrait elle aussi être considérée comme une maladie auto-immune. En outre, certains cancers peuvent susciter une réponse immunitaire anormale pouvant conduite à la myélite.

Une forme aigue, rapidement évolutive de myélite transverse signe parfois une attaque inaugurale de Sclérose en plaques (SEP). Toutefois, les études montrent que la grande majorité des patients restera au stade de la myélite et ne développera pas de SEP. Les patients souffrant de myélite devraient tous néanmoins être dépistés pour la sclérose en plaques car dans ce cas des traitements bien spécifiques seraient requis.

[...]

Quels sont les symptômes de la myélite transverse ?

La myélite peut être soit aigue (se développant en quelques heures, voire quelques jours) soit subaiguë (se développant en une à deux semaines). Les symptômes initiaux, ou inauguraux, sont généralement : une douleur localisée dans le bas du dos, une soudaine paresthésie (sensations anormales telles qu’une brûlure, un chatouillement, un picotement, un fourmillement) dans les jambes, une perte sensorielle, et une para parésie (une paralysie partielle des membres inférieurs). La para parésie évolue souvent vers une paraplégie (paralysie des jambes et de la partie inférieure du tronc). Un dysfonctionnement de la vessie et de l’intestin est souvent associé. Beaucoup de patients évoquent également des spasmes musculaires, une sensation générale de malaise, des maux de tête, de la fièvre et une perte d’appétit. Selon le segment de la moelle concerné, des malades peuvent aussi souffrir de problèmes respiratoires (et être alors placés sous respiration artificielle [note R.Erhel] ).

[...]

La plupart des patients connaîtront une faiblesse des jambes à des degrés divers ; certains la ressentiront également dans les bras ; initialement, les personnes atteintes de myélite remarquent qu’elles ont tendance à trébucher, à traîner les pieds ou elles peuvent avoir l’impression que leurs jambes pèsent plus lourd que d’habitude. La coordination motrice des membres supérieurs, de même que la force musculaire dans les bras et les mains peuvent aussi être altérées. L’évolution de la maladie sur plusieurs semaines conduit souvent à une paralysie totale des jambes conduisant le patient à utiliser un fauteuil roulant.

La douleur est  présente en tant que symptôme initial dans environ un tiers à la moitié des cas. Celle-ci peut être localisée dans le bas du dos ou peut se manifester par des sensations cinglantes ou lancinantes qui irradient dans les bras, les jambes ou autour du torse.

Les patients qui souffrent de perturbations sensorielles décrivent souvent des engourdissements, des picotements, des sensations de froid ou de brûlure. Plus de 80% des malades atteints de myélite évoquent des zones hypersensibles au toucher, au point que le port des vêtements ou le simple contact d’un doigt puissent provoquer une gêne significative ou même une douleur (ceci est appelé allodynie). Beaucoup connaissent par ailleurs une hypersensibilité aux changements de température, au grand froid ou au chaud extrême.

Les problèmes d’intestin et de vessie peuvent consister en besoins plus fréquents et urgents d’uriner ou d’aller à la selle, ce peuvent être des problèmes d’incontinence, de difficultés à la miction, la sensation d’une vidange imparfaite ou de la constipation. Tout au long de l’évolution de la maladie, la majorité des gens connaîtront un ou plusieurs de ces symptômes.

Comment fait-on le diagnostic de myélite ?

Les médecins font le diagnostic de myélite en se basant sur le dossier médical et en pratiquant un examen neurologique approfondi. Parce qu’il est souvent difficile de faire la distinction entre un patient touché par une forme idiopathique de la maladie et un patient chez qui est présente une autre pathologie sous-jacente, les médecins doivent en premier lieu éliminer les causes potentiellement soignables de la maladie. Si l’on suspecte une atteinte de la moelle épinière, les médecins cherchent tout d’abord à écarter des lésions (zones endommagées ou fonctionnant anormalement) pouvant conduire à une compression médullaire. Parmi ces lésions possibles on peut trouver une tumeur, une hernie discale, une sténose (rétrécissement du canal contenant la moelle épinière, ou canal médullaire), et des abcès. Pour écarter de telles lésions et rechercher s’il existe une inflammation de la moelle, on est amené à pratiquer sur les patients une IRM (Imagerie par Résonance Magnétique), un examen qui produit une image du cerveau et de la moelle épinière. Les médecins peuvent aussi pratiquer une myélographie, examen qui consiste à injecter un colorant à l’intérieur de l’enveloppe contenant la moelle épinière. Le patient est ensuite incliné dans un sens, puis dans l’autre afin que la coloration se répande et souligne la moelle épinière, celle-ci étant ensuite radiographiée aux rayons-X.

Des analyses de sang peuvent également être pratiquées afin d’éliminer certaines maladies telles que le Lupus érythémateux, l’infection au VIH, ou un déficience en vitamine B12. Chez certains patients atteints de myélite, le liquide céphalorachidien (dans lequel baignent la moelle épinière et le cerveau) contient plus de protéines qu’en temps normal et un nombre augmenté de leucocytes (globules blancs), ce qui indique une possible infection. Une ponction lombaire peut alors être pratiquée afin de récupérer un échantillon de liquide céphalorachidien et analyser ces différents éléments.

Si aucun de ces examens ne révèle une origine spécifique, le patient est présumé atteint d’une forme idiopathique de myélite.

Comment traite-t-on une myélite transverse ?

De même que pour les autres pathologies de la moelle épinière, il n’existe pas à ce jour de traitement véritablement efficace pour les patients atteints de myélite transverse. Il existe des traitements qui permettent d’en atténuer les symptômes mais dont l’efficacité dépend largement de la sévérité de l’atteinte neurologique. Une thérapeutique est mise en place généralement dès l’apparition des premiers symptômes. Les médecins prescrivent couramment une médication à base de corticostéroïdes durant les premières semaines de la maladie afin de faire décroître l’inflammation. Bien qu’aucune étude clinique n’ait pu réellement démontrer que les corticostéroïdes stoppaient l’évolution de la maladie, ces produits sont néanmoins régulièrement prescrits dans le but de freiner l’activité du système immunitaire, dans la mesure où l’on suppose que des mécanismes auto-immunes seraient impliqués dans le développement de la pathologie. Parmi les corticostéroïdes habituellement prescrits on trouve le methylprednisone ou la dexamethasone. Des analgésiques sont couramment associés lorsque le patient se plaint de douleurs. Un repos complet, alité,  est le plus souvent recommandé durant les tout premiers jours ou les toutes premières semaines suivant l’apparition de la maladie.

Après cette phase initiale de la thérapeutique, la partie la plus cruciale du traitement de cette maladie consiste à maintenir et à soutenir les fonctions essentielles du patient dans l’attente d’une récupération spontanée, totale ou partielle, de son système nerveux. Cela peut dans certains cas nécessiter le placement du patient sous respirateur artificiel. Les patients atteints de symptômes aigus, comme une paralysie, sont le plus souvent pris en charge à l’hôpital ou dans un centre de rééducation fonctionnelle, où une équipe médicale spécialisée pourra prévenir ou traiter les problèmes liés à cette condition. Souvent, même avant que la récupération n’ait réellement commencé, les soignants sont invités à mobiliser manuellement les membres des patients afin de préserver l’intégrité de leurs muscles, et aussi de réduire le risque de voir apparaître des escarres dans les zones soumises à l’immobilisation. Plus tard, si les malades commencent à recouvrer l’usage de leurs membres, une kinésithérapie sera mise en place dans le but de renforcer la musculature, la coordination et l’étendue des mouvements.

Quelles thérapeutiques peut-on proposer aux patients chez lesquels subsistent des handicaps physiques permanents ?

Il existe différentes modalités de thérapeutique rééducative pour les patients souffrant de handicaps permanents résultant de la myélite. Les travailleurs médico-sociaux, affiliés aux centres hospitaliers ou aux cliniques, sont la meilleure source d’information sur les programmes de traitement et autres possibilités de prise en charge dans chaque région. La rééducation fonctionnelle apprend aux patients des stratégies leur permettant de mener à bien leurs activités habituelles d’une nouvelle façon, afin de surmonter, outrepasser ou compenser leur invalidité permanente. La réadaptation ne peut en aucun cas réparer les dommages physiques résultant de la myélite transverse ou d’autres formes d’atteintes médullaires, mais cela peut aider les gens, même ceux souffrant de paralysie sévère, à devenir le plus fonctionnellement indépendant possible, et de cette manière atteindre la meilleure qualité de vie possible.

Parmi les déficits neurologiques permanents résultant de la myélite, on trouve le plus souvent : faiblesse physique sévère, spasticité (raideurs ou contractions musculaires douloureuses), paralysie, incontinence, douleur chronique. De tels déficits peuvent significativement altérer la capacité des personnes à mener à bien leurs activités quotidiennes telles que la toilette, l’habillage ou l’accomplissement des tâches ménagères.

[...]

De nos jours, la plupart des programmes de thérapeutique réadaptative tendent à prendre en compte l’aspect émotionnel des choses, tout autant que les problèmes physiques résultant d’une invalidité permanente. Les patients sont pris en charge par tout un panel de soignants spécialisés : des rééducateurs fonctionnels, des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, des professionnels de la santé mentale.

La kinésithérapie : Les rééducateurs fonctionnels et les kinésithérapeutes prennent en charge les incapacités qui résultent d’une déficience motrice ou sensorielle. Leur but est d’aider les patients à accroître leur force et leur endurance, améliorer leur coordination, réduire leur spasticité, enrayer la fonte musculaire dans les membres paralysés et recouvrer un meilleur contrôle sphinctérien par le biais d’un certain nombre d’exercices. Ces soignants apprennent aux patients paralysés certaines techniques leur permettant d’optimiser leur utilisation de dispositifs d’assistance tels que fauteuils roulants, cannes, ou béquilles. Ces patients apprennent également les différentes façons d’éviter l’apparition d’escarres sur les parties immobilisées de leur corps  (ce qui serait susceptible d’entraîner une augmentation de la douleur ou une infection systémique). En outre, les rééducateurs fonctionnels et les kinésithérapeutes sont impliqués dans la prise en charge de la douleur, lorsqu’elle existe. Un large panel de médicaments est aujourd’hui disponible pour atténuer la douleur résultant d’une atteinte de la moelle épinière causée, entre autres, par la myélite transverse. Ce sont par exemple les AINS (Anti-Inflammatoires Non-Stéroïdiens), tels que l’Ibuprofène ou le Naproxène ; des antidépresseurs tels que l’Amitryptyline (tricyclique) ou la Sertraline (sérotoninergique spécifique) ; enfin des anticonvulsivants tels que la Phénytoïne ou la Gabapentine.

[...]

Quel est le pronostic après une myélite ?

La récupération après une myélite commence généralement entre 2 à 12 semaines après l’apparition de la maladie et peut se poursuivre sur 2 années ou plus. Cependant, s’il n’y a vraiment aucune amélioration durant les 3 à 6 premiers mois, une récupération significative devient alors improbable. A peu près un tiers des patients atteints de myélite connaîtra une récupération totale ou quasi-totale des symptômes. Ceux-ci retrouvent la faculté de marcher normalement et ne subissent que de légers troubles de la continence urinaire ou anale, très peu de paresthésie. Un autre tiers présentera une faible récupération et gardera des séquelles conséquentes, telles qu’une démarche spastique, un dysfonctionnement sensoriel, des problèmes d’incontinence. Le tiers restant ne connaîtra pas de récupération significative, ces patients étant condamnés au fauteuil roulant ou à l’alitement,  avec une dépendance marquée à autrui pour les fonctions basiques de la vie quotidienne. Malheureusement, il est impossible de faire un pronostic de récupération pour chaque cas individuel. Toutefois, les études ont montré qu’une apparition brutale des symptômes se traduisait le plus souvent par une mauvaise récupération. [C’est hélas exactement le cas de notre fille Coline ; R. Erhel]

La plupart des gens touchés par cette maladie ne subissent qu’un épisode unique ; mais il faut néanmoins dire que dans de rares cas, on assiste à une myélite récurrente ou récidivante. Des patients peuvent récupérer complètement, puis connaître un nouvel épisode de la maladie. D’autres commencent à récupérer, puis voient leurs symptômes soudainement s’aggraver avant que la récupération n’ait pu aller à son terme. Dans tous les cas de récidive, les médecins rechercheront systématiquement d’autres causes sous-jacentes possibles telles qu’une Sclérose en plaques ou un Lupus érythémateux, dans la mesure où la plupart des patients qui font l’expérience d’une rechute se révèlent porteurs d’une autre pathologie.

18 Réponses à “Un texte pour expliquer la myélite.. extraits”

  1. Marie dit :

    Bonjour à tous et toutes
    Voilà je suis atteinte d’une myelite idiopathique avec donc un hyposignal au niveau de C5 depuis plus de 10 ans U n matin je n ai pas pu me lever mes jambes ne me portaient plus donc grosse panique et ensuite j ai ressenti de drôles de sensations sous la plante des pieds comme des cailloux puis des brûlures permanentes des picotement ou des brûlures autour des genoux l impression qu’ en bougeant mes muscles tt allait se déchirer la sensation de de mes jambes comme du bois bref tout un panel de douleurs qui se sont installees durablement et que je supporte tant bien qe mal Je me sonde pour uriner et defequer car soit je n’ai jamais envie soit je me précipite aux toilette donc toujours des couches et toujours des hemoroides inopera bles sinon je serai totalement incontinentes voilà je travaille avec un emploi du temps aménagé mais mes collègues ne croient pas vraiment à ma maladie car je suis très volontaire mais toujours épuisée la route a été chaotique (j ai fait une depression) mais je reste optimiste mon mari me soutient totalement mais j ai toujours un grand stress car les sensations sont angoissantes j ai 59 ans et je vous embrasse tous très fort ne perdons pas espoir est dur mais nous sommes vivants!!!!

  2. marrone jacqueline dit :

    Je viens d’apprendre qu’un ami est atteint de myélite et on a informé sa famille que la médecine la considérait comme une maladie orpheline.
    En ce qui me concerne, il y a une douzaine d’années, brusquement en marchant dans la rue j’ai ressenti « comme une peau épaisse » indolore mais gênante en appuyant mes pieds pour marcher ; je n’ai rien compris du tout à ce moment là, je travaillais beaucoup certes en étant aide à domicile et il faisait une chaleur accablante en aôut. J’habite en Provence et à 14h il faisait 30 à l’ombre.
    Bref après une semaine j’ai ressenti « comme une enveloppe m’ensserrait jusqu’au haut des cuisses » là je suis allée consulter mon médecin traitant qui n’a rien trouvé à me dire mais aussitôt sa porte refermée, je me suis rendue chez un confrère, sans rendez-vous, attendu plus d’une heure et à mes explications il m’a faite étendre sur sa table et a recherché mes réflexes.
    Aussitôt il m’a fait un courrier pour un neurologue qui lui aussi m’a mise sous vitamine b12 une piqure par mois, à vie, javais alors
    62 ans ; je ressens très légèrement comme une « seconde peau » sous la voute plantaire mais tout doucement la sensation d’enfermement jusqu’au haut des cuisses a disparu. Je souhaite que vous soyez entendu vous qui avez les mêmes symptomes par un neurologue et surtout
    battez-vous et faites-vous entendre

  3. Loulou dit :

    Bonjour à tous,

    Je commence à sortir d’une myélite Cervicale c5, séquelle: perte de sensibilité des mains mais ma neuro me dis de pas perdre espoir que que je suis encore dans la phase de rétablissement ..

    je voulais laisser un mot pour encourager les personnes à y croire et a ne pas décourager …et qu’il faut se battre jusqu’au bout.

    La myélite ma donner une bonne claque et ma réveiller je me rend compte de l’importance de la santé et de la vie et je compte bien en profiter .

    Message pour Mouflette : je suis émue et désolée pour ta fille je vous souhaite beaucoup de courage je suis contente qu’elle aille mieu.

  4. moufflette dit :

    bonjour a tous
    je suis la maman d une petite fille de 10 ans,elle a eu une myelite aigue a mycoplasme pmeumoniae a l age de 2 ans et demi.
    le soir je l ai couche pas tres en forme ;le lendemain elle ne marchait plus ne tenait pas assise ne pouvait plus parler et vommissait ; depuis elle remarche ,mais elle est trés fatigable elle a un deficit mental leger .cela fait huit deja que je me bat et aujourd hui miracle le medecin comseil de la caisse d assurance maladie m appelle pour me dire que elle serait dorenavant pris en ald et que il ne comprenait pas que personne ne l ait fait plutot.c est pas grand chose mais enfin une reconnaissance de sa souffrance.

  5. christine dit :

    Bonsoir à vous tous. J’ai lu bon nombre de vos messages et je suis toujours curieuse de savoir si quelqu’un a une pathologie proche de la mienne.
    Diagnostic: myélite cervicale et maladie de Parkinson. Depuis cinq ans c’est l’enfer!.
    En errance médicale à cause de mes douleurs,
    j’ai enfin un rendez vous à la Pitié Salepêtrière à Paris pour des examens plus approfondis.
    Mais quel parcours du combattant et quel manque d’empathie parfois de la part du corps médical!
    Y aurait-il des personnes dans mon cas?
    Je pense bien à vous.
    Christine

  6. Fred dit :

    Bonjour
    Très bon article! Synthétique et qui résume bien la myelite dans ses différentes manifestations.
    Pour ma part, en plus des faiblesses dans les membres et des douleurs au dos,la séquelle la plus handicapante suite à une myelite auto immune en c5 survenu en 2012 est la fatigue!
    Elle est devenue quasi permanente et nécessite beaucoup de repos, Tout ça ne s’accommode pas facilement avec le travail… et je ne m’attarde pas sur le nombre de sorties en moins avec les potes ni des activités purement et simplement abandonnées!
    Même petite, la myelite est sournoise et invisible, difficile à faire reconnaître dans la cadre d’une maladie longue durée, pas vraiment de protocole dans lequel on peut s’inscrire hormis le psy pour aider a mieux vivre en acceptant de vivre differemment, et je me suis souvent sentie seule, incomprise, diminuée…
    Mais il faut tenir bon, avoir un bon médecin traitant pour vous guider et conseiller sur les démarches relatives au handicap, la sante au travail etc… et tout à coup la vie reprend son cours, presque normalement!
    Et paf la myelite! :) )

    Merci pour votre article.

  7. Stephanie Deniel dit :

    Je vis une myelite transverse actuellement je me bat le traitement commence deja a faire son effet je commence a marcher je ne sais pas le tempsque je vais mettre pour récupérer mais je sais qu il faut que je me batte.Courage a vous

  8. Daniel Virte dit :

    Ne vous fiez pas a ce que l »ont vous raconte , je viens d’avoir une myelite transverse aigue , a 67 ans doublé d’une catharacte dut a la cortysonne a dose chevaline , on a diaglonsiqué faute de trouver autre chose moi sachant ce que j’endure je n’ai plus eu de doute avant méme que les médecins décident sans le noté méme sur un certificat le nom ,, qu’ils semblaient ne pas connaitre , moi je lai découvert pas assoc Canadien , les médicament,??nul ,, le BACLOPENE NUL
    la rééduc , moi seul chez moi, mache ou créve , ( des fois cérve serai bien mieux, mai j’ai encore des trucs a faire 4 ans )bon courage a tous je sais ce que vous déguster GGBB DANIEL

  9. ANGIEVENTS dit :

    Mon fils de 25 ans viens de se voir diagnostiqué une myelite,il a eu une paralysie faciale légère,paralysie aussi légère d’un côté,grosse perte de poids.
    Va T il pouvoir avoir une vie normale,une sexualité épanouie,avoir des enfants.
    Merci de me dire quoi.pour une maman il n’y a pas pire que de vivre dans la peur de perdre son enfant.Merci.

  10. Cote dit :

    Est ce que l activité physique est recommander avec la myélite?

  11. elodie dit :

    Bonjour, moi je suis à ma 6e en deux ans ça touchait toujours la main gauche jusqu’à aujourd’hui ou ces les orteils. Pour les 5myelites avait assez bien récupéré donc ne perdait pas espoir pour ceux qui sont touchés par ça….

  12. Yolande dit :

    Adrien 10 mois a eu une myélite transverse 5 jours après un vaccin de la rougeole. Hospitalisé 7 jours sous corticothérapie intra veineuse puis retour domicile avec traitement par voie buccale et kinésithérapie. La paralysie des membres inférieurs depuis 3 semaines sans amélioration, impossible de tenir assis, ni se relever ou se tourner dans son lit alors que c’était un bébé hyper tonique. Trop d’incertitude quant à la récupération même après 30 séances de kinésithérapie prescrites. Je me mets dans la tête d’adrien qui n’a plus que la possibilité de bouger ses bras. Quelqu’un recommanderait il d’autres thérapies… on m’a parlé de la « bioélectrographie GVD » (voir ce qui s’en dit sur internet)Merci pour vos réponses surtout si une maman a connu cet épisode sur un bébé.

  13. fabien dit :

    Bonjour, je m’appelle fabien, j’ai 41 ans, une myélite transverse idiopathique (mais surement liée au fait que j’ai des maladies auto immunitaires)m’ai tombé dessus en sept 2009. J’ai été paralysé des menbres inférieurs jusqu’à la vessie. 1 an de récupération en centre de kiné, je remarche. J’ai des séquelles cependant. Je comprends ce que tu ressens Emma, si tu veux en parler pas de problème, je suis quelqu’un d’optimiste et je lutte contre les douleurs moi aussi. On pourrait échanger nos expérience si tu veux. Ce mail s’adresse à tout le monde, on ne meurt pas de cette maladie, mais c’est pas évident, la 1ère chose que le neurologue cherche c’est une sep,ce doute écarté il y à déjà moins de risques. Salutations à tous Fab.

  14. Anonyme dit :

    Je m appelle Emma je suis atteinte d’ une myélite médullaire transversale depuis 2ème
    J ai 39ans l age limite pour l attrape
    Ça m est tombe dessus paralyse pendant six mois des épisodes plus ou moins douloureux
    J ai passe l enfer comme l on dit dans le var
    Ça a commencer par Un abcès épidural plus une septicémie mes jours étaient contes 5d ap les neurologues
    Aujourd hui je marche je TRav mais je souffre j ai touj mal partout suis treS treS fatiguée
    Épuisée j ai plein de bobo tout les jours ne supporte pas la chaleur trznspire énormément j en peux plus je ne supporte plus de vivre ainsi
    Mes proches sont aimants courageux de supporter tout cela je ne suis pas touj marrante
    Bref c une sale maladie qui me bouffe tout les jours ma vie mes relations ma santé
    Elle endommage mes relation amicale amoureuse
    J ai une grande fille de 20ans l avenir me fait peur
    Si quelqu un est comme moi malade mal j aimerai beaucoup pouvoir en parler av quelqun qui connait ça
    Les messages sont les bienvenue
    A bientôt courage
    Emma

  15. Philippe dit :

    Article très intéressant. Je suis arrivé dessus en faisant des recherches pour un de mes agneaux âgé d’1,5 mois qui vient d’être frappé par cette saloperie.
    Récupération : 2 à 6 mois… c’est la durée de vie de ces petits âtres avant qu’on les envoie à l’abattoir.

    Je viens de lui donner de la morphine, (en + d’anti-inflammatoires et antibiotiques) un reste d’un traitement que j’ai eu l’été dernier pour calmer les douleurs d’une hernie discale… Autant dimiminuer la douleur qui semble insuportable.

  16. pete dit :

    Ma compagne est en plein dedans; soyons positifs, et pour toi petite Coline, j’espère de tout coeur qu’à l’heure où j’écris ces lignes, ce n’est plus qu’un mauvais souvenir…

  17. van-driessche dit :

    je voulais savoir si on meur de cette maladie,ma fille a 10 ans et sa fais 1 ans quel a cette maladie,et a garder des sequelle,elle a dur a marcher,probleme d’urine elle est incontinente,pouriez vous me repondre.merci

  18. foulain vincent dit :

    re bonjour.je viens de lire quelques mots que j ai un peu transformes pour nous tous les ¨convalescents¨¨.rire c risque d avoir l air imbecile.pleurer, c est risque de paraitre sentimental.exposer ses idees c est risque de les perdres.vivre c risque de mourir,mais ne pas tout tenter meme la plus extreme des souffrances pour vivre ce n est pas la vie .meme si en ce moment ce n est pas vraiment la vraie, comme on la voudrait , elle sera la ,car il faut y croire tout les jours a chaque instant a chacun de tes mouvements tu t en rapproche meme petit a petit.COURAGE vincent

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