Qu’est-ce que la myélite transverse ?

La myélite transverse est une atteinte neurologique causée par l’inflammation d’un segment de la moelle épinière. Le terme de « myélite » se rapporte à l’inflammation de la moelle épinière. « Transverse » décrit simplement la position de l’inflammation, c’est-à-dire dans toute la largeur de la moelle épinière. Les attaques dues à l’inflammation peuvent endommager ou détruire la myéline, la substance isolante qui enveloppe comme une gaine les fibres des cellules nerveuses. Cette atteinte provoque  dans le système nerveux des cicatrices qui interrompent les communications entre les nerfs de la moelle épinière et le reste du corps.

Dans les symptômes de la myélite on retrouve toujours une perte de fonction de la moelle épinière pouvant durer plusieurs heures jusqu’à plusieurs semaines. Ce qui généralement débute par l’apparition soudaine d’une douleur dans le bas du dos, une faiblesse musculaire, ou des sensations anormales dans les orteils et les pieds peut rapidement évoluer vers des symptômes plus sévères comme une paralysie, de la rétention urinaire et une perte de contrôle du sphincter anal. Alors que des patients sortent de la myélite avec seulement des problèmes résiduels mineurs, d’autres ont à souffrir de handicaps permanents qui affectent leur capacité à accomplir les tâches de la vie quotidienne. La plupart des patients ne connaîtront qu’un épisode de myélite transverse ; un petit pourcentage pourra cependant subir une récurrence.

Le segment de moelle épinière atteint détermine les parties du corps qui seront touchées. Les nerfs situés dans la région cervicale (le cou) contrôlent les influx nerveux vers le cou, les bras, les mains, et les muscles de la respiration (le diaphragme). [...]

Qui est touché par la myélite transverse ?

La myélite peut survenir chez les adultes et les enfants des deux sexes et de toutes origines ethniques. Il n’existe aucune prédisposition familiale. Son incidence (nombre de nouveaux cas par an) comporte deux pics : entre 10 et 19 ans, puis entre 30 et 39 ans. Bien que très peu d’études aient étudié son incidence, on estime qu’environ 1400 nouveaux cas de myélite sont diagnostiqués chaque année aux Etats-Unis, et approximativement 33000 américains ont aujourd’hui à souffrir des séquelles résultant de cette affection [on considère généralement qu’il y a un cas par million d’habitants et par an, soit une soixantaine de nouveaux cas chaque année en France].

Quelles sont les causes de la myélite transverse ?

Les chercheurs ne connaissent pas encore très bien les causes exactes de la myélite. L’inflammation qui cause tant de dommages aux fibres nerveuses de la moelle épinière pourrait résulter d’infections virales, de réactions immunitaires anormales, ou d’une insuffisance dans l’irrigation sanguine de la moelle. La myélite peut également résulter de complications après la syphilis, la rougeole, la maladie de Lyme, ou de vaccinations telles que celles contre la varicelle ou la rage. Les cas pour lesquels aucune cause ne peut être clairement identifiée sont définis comme étant idiopathiques.

La myélite se développe souvent après une infection virale. Parmi les agents infectieux susceptibles de provoquer une myélite on trouve le Varicella zoster (le virus de la varicelle et du zona), l’Herpes simplex (Herpès), le Cytomegalovirus, le virus d’Epstein-Barr, le virus de la grippe, l’Echovirus, le VIH (Sida), Les virus de l’hépatite A et de la rubéole. Des infections bactériennes de la peau, de l’oreille moyenne (otite), des infections à Mycoplasma Pneumoniae (pneumonie bactérienne) ont aussi été décrites comme pouvant être associées à la maladie.

Dans les cas de myélites post-infectieuses, les mécanismes du système immunitaire semblent être davantage impliqués dans les dégâts causés aux fibres nerveuses que l’infection virale ou bactérienne en elle-même. Bien que les chercheurs n’aient pas encore pleinement réussi à identifier les mécanismes précis de l’atteinte médullaire dans ces cas-là, la stimulation du système immunitaire en réponse à l’infection semble bien indiquer qu’une réaction auto-immune pourrait être responsable.

Dans les maladies auto-immunes, le système immunitaire, qui normalement est censé protéger l’organisme contre les agressions de corps étrangers, se met à attaquer « par erreur » les propres tissus de cet organisme, entraînant leur inflammation et, dans certains cas, des atteintes à la myéline constitutive des fibres nerveuses contenues dans la moelle épinière.

Du fait que certains malades victimes de myélite sont aussi atteints d’autres maladies auto-immunes telles que le Lupus érythémateux, le syndrome de Sjogren ou le Sarcoïdosis, certains scientifiques suggèrent que la myélite pourrait elle aussi être considérée comme une maladie auto-immune. En outre, certains cancers peuvent susciter une réponse immunitaire anormale pouvant conduite à la myélite.

Une forme aigue, rapidement évolutive de myélite transverse signe parfois une attaque inaugurale de Sclérose en plaques (SEP). Toutefois, les études montrent que la grande majorité des patients restera au stade de la myélite et ne développera pas de SEP. Les patients souffrant de myélite devraient tous néanmoins être dépistés pour la sclérose en plaques car dans ce cas des traitements bien spécifiques seraient requis.

[...]

Quels sont les symptômes de la myélite transverse ?

La myélite peut être soit aigue (se développant en quelques heures, voire quelques jours) soit subaiguë (se développant en une à deux semaines). Les symptômes initiaux, ou inauguraux, sont généralement : une douleur localisée dans le bas du dos, une soudaine paresthésie (sensations anormales telles qu’une brûlure, un chatouillement, un picotement, un fourmillement) dans les jambes, une perte sensorielle, et une para parésie (une paralysie partielle des membres inférieurs). La para parésie évolue souvent vers une paraplégie (paralysie des jambes et de la partie inférieure du tronc). Un dysfonctionnement de la vessie et de l’intestin est souvent associé. Beaucoup de patients évoquent également des spasmes musculaires, une sensation générale de malaise, des maux de tête, de la fièvre et une perte d’appétit. Selon le segment de la moelle concerné, des malades peuvent aussi souffrir de problèmes respiratoires (et être alors placés sous respiration artificielle [note R.Erhel] ).

[...]

La plupart des patients connaîtront une faiblesse des jambes à des degrés divers ; certains la ressentiront également dans les bras ; initialement, les personnes atteintes de myélite remarquent qu’elles ont tendance à trébucher, à traîner les pieds ou elles peuvent avoir l’impression que leurs jambes pèsent plus lourd que d’habitude. La coordination motrice des membres supérieurs, de même que la force musculaire dans les bras et les mains peuvent aussi être altérées. L’évolution de la maladie sur plusieurs semaines conduit souvent à une paralysie totale des jambes conduisant le patient à utiliser un fauteuil roulant.

La douleur est  présente en tant que symptôme initial dans environ un tiers à la moitié des cas. Celle-ci peut être localisée dans le bas du dos ou peut se manifester par des sensations cinglantes ou lancinantes qui irradient dans les bras, les jambes ou autour du torse.

Les patients qui souffrent de perturbations sensorielles décrivent souvent des engourdissements, des picotements, des sensations de froid ou de brûlure. Plus de 80% des malades atteints de myélite évoquent des zones hypersensibles au toucher, au point que le port des vêtements ou le simple contact d’un doigt puissent provoquer une gêne significative ou même une douleur (ceci est appelé allodynie). Beaucoup connaissent par ailleurs une hypersensibilité aux changements de température, au grand froid ou au chaud extrême.

Les problèmes d’intestin et de vessie peuvent consister en besoins plus fréquents et urgents d’uriner ou d’aller à la selle, ce peuvent être des problèmes d’incontinence, de difficultés à la miction, la sensation d’une vidange imparfaite ou de la constipation. Tout au long de l’évolution de la maladie, la majorité des gens connaîtront un ou plusieurs de ces symptômes.

Comment fait-on le diagnostic de myélite ?

Les médecins font le diagnostic de myélite en se basant sur le dossier médical et en pratiquant un examen neurologique approfondi. Parce qu’il est souvent difficile de faire la distinction entre un patient touché par une forme idiopathique de la maladie et un patient chez qui est présente une autre pathologie sous-jacente, les médecins doivent en premier lieu éliminer les causes potentiellement soignables de la maladie. Si l’on suspecte une atteinte de la moelle épinière, les médecins cherchent tout d’abord à écarter des lésions (zones endommagées ou fonctionnant anormalement) pouvant conduire à une compression médullaire. Parmi ces lésions possibles on peut trouver une tumeur, une hernie discale, une sténose (rétrécissement du canal contenant la moelle épinière, ou canal médullaire), et des abcès. Pour écarter de telles lésions et rechercher s’il existe une inflammation de la moelle, on est amené à pratiquer sur les patients une IRM (Imagerie par Résonance Magnétique), un examen qui produit une image du cerveau et de la moelle épinière. Les médecins peuvent aussi pratiquer une myélographie, examen qui consiste à injecter un colorant à l’intérieur de l’enveloppe contenant la moelle épinière. Le patient est ensuite incliné dans un sens, puis dans l’autre afin que la coloration se répande et souligne la moelle épinière, celle-ci étant ensuite radiographiée aux rayons-X.

Des analyses de sang peuvent également être pratiquées afin d’éliminer certaines maladies telles que le Lupus érythémateux, l’infection au VIH, ou un déficience en vitamine B12. Chez certains patients atteints de myélite, le liquide céphalorachidien (dans lequel baignent la moelle épinière et le cerveau) contient plus de protéines qu’en temps normal et un nombre augmenté de leucocytes (globules blancs), ce qui indique une possible infection. Une ponction lombaire peut alors être pratiquée afin de récupérer un échantillon de liquide céphalorachidien et analyser ces différents éléments.

Si aucun de ces examens ne révèle une origine spécifique, le patient est présumé atteint d’une forme idiopathique de myélite.

Comment traite-t-on une myélite transverse ?

De même que pour les autres pathologies de la moelle épinière, il n’existe pas à ce jour de traitement véritablement efficace pour les patients atteints de myélite transverse. Il existe des traitements qui permettent d’en atténuer les symptômes mais dont l’efficacité dépend largement de la sévérité de l’atteinte neurologique. Une thérapeutique est mise en place généralement dès l’apparition des premiers symptômes. Les médecins prescrivent couramment une médication à base de corticostéroïdes durant les premières semaines de la maladie afin de faire décroître l’inflammation. Bien qu’aucune étude clinique n’ait pu réellement démontrer que les corticostéroïdes stoppaient l’évolution de la maladie, ces produits sont néanmoins régulièrement prescrits dans le but de freiner l’activité du système immunitaire, dans la mesure où l’on suppose que des mécanismes auto-immunes seraient impliqués dans le développement de la pathologie. Parmi les corticostéroïdes habituellement prescrits on trouve le methylprednisone ou la dexamethasone. Des analgésiques sont couramment associés lorsque le patient se plaint de douleurs. Un repos complet, alité,  est le plus souvent recommandé durant les tout premiers jours ou les toutes premières semaines suivant l’apparition de la maladie.

Après cette phase initiale de la thérapeutique, la partie la plus cruciale du traitement de cette maladie consiste à maintenir et à soutenir les fonctions essentielles du patient dans l’attente d’une récupération spontanée, totale ou partielle, de son système nerveux. Cela peut dans certains cas nécessiter le placement du patient sous respirateur artificiel. Les patients atteints de symptômes aigus, comme une paralysie, sont le plus souvent pris en charge à l’hôpital ou dans un centre de rééducation fonctionnelle, où une équipe médicale spécialisée pourra prévenir ou traiter les problèmes liés à cette condition. Souvent, même avant que la récupération n’ait réellement commencé, les soignants sont invités à mobiliser manuellement les membres des patients afin de préserver l’intégrité de leurs muscles, et aussi de réduire le risque de voir apparaître des escarres dans les zones soumises à l’immobilisation. Plus tard, si les malades commencent à recouvrer l’usage de leurs membres, une kinésithérapie sera mise en place dans le but de renforcer la musculature, la coordination et l’étendue des mouvements.

Quelles thérapeutiques peut-on proposer aux patients chez lesquels subsistent des handicaps physiques permanents ?

Il existe différentes modalités de thérapeutique rééducative pour les patients souffrant de handicaps permanents résultant de la myélite. Les travailleurs médico-sociaux, affiliés aux centres hospitaliers ou aux cliniques, sont la meilleure source d’information sur les programmes de traitement et autres possibilités de prise en charge dans chaque région. La rééducation fonctionnelle apprend aux patients des stratégies leur permettant de mener à bien leurs activités habituelles d’une nouvelle façon, afin de surmonter, outrepasser ou compenser leur invalidité permanente. La réadaptation ne peut en aucun cas réparer les dommages physiques résultant de la myélite transverse ou d’autres formes d’atteintes médullaires, mais cela peut aider les gens, même ceux souffrant de paralysie sévère, à devenir le plus fonctionnellement indépendant possible, et de cette manière atteindre la meilleure qualité de vie possible.

Parmi les déficits neurologiques permanents résultant de la myélite, on trouve le plus souvent : faiblesse physique sévère, spasticité (raideurs ou contractions musculaires douloureuses), paralysie, incontinence, douleur chronique. De tels déficits peuvent significativement altérer la capacité des personnes à mener à bien leurs activités quotidiennes telles que la toilette, l’habillage ou l’accomplissement des tâches ménagères.

[...]

De nos jours, la plupart des programmes de thérapeutique réadaptative tendent à prendre en compte l’aspect émotionnel des choses, tout autant que les problèmes physiques résultant d’une invalidité permanente. Les patients sont pris en charge par tout un panel de soignants spécialisés : des rééducateurs fonctionnels, des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, des professionnels de la santé mentale.

La kinésithérapie : Les rééducateurs fonctionnels et les kinésithérapeutes prennent en charge les incapacités qui résultent d’une déficience motrice ou sensorielle. Leur but est d’aider les patients à accroître leur force et leur endurance, améliorer leur coordination, réduire leur spasticité, enrayer la fonte musculaire dans les membres paralysés et recouvrer un meilleur contrôle sphinctérien par le biais d’un certain nombre d’exercices. Ces soignants apprennent aux patients paralysés certaines techniques leur permettant d’optimiser leur utilisation de dispositifs d’assistance tels que fauteuils roulants, cannes, ou béquilles. Ces patients apprennent également les différentes façons d’éviter l’apparition d’escarres sur les parties immobilisées de leur corps  (ce qui serait susceptible d’entraîner une augmentation de la douleur ou une infection systémique). En outre, les rééducateurs fonctionnels et les kinésithérapeutes sont impliqués dans la prise en charge de la douleur, lorsqu’elle existe. Un large panel de médicaments est aujourd’hui disponible pour atténuer la douleur résultant d’une atteinte de la moelle épinière causée, entre autres, par la myélite transverse. Ce sont par exemple les AINS (Anti-Inflammatoires Non-Stéroïdiens), tels que l’Ibuprofène ou le Naproxène ; des antidépresseurs tels que l’Amitryptyline (tricyclique) ou la Sertraline (sérotoninergique spécifique) ; enfin des anticonvulsivants tels que la Phénytoïne ou la Gabapentine.

[...]

Quel est le pronostic après une myélite ?

La récupération après une myélite commence généralement entre 2 à 12 semaines après l’apparition de la maladie et peut se poursuivre sur 2 années ou plus. Cependant, s’il n’y a vraiment aucune amélioration durant les 3 à 6 premiers mois, une récupération significative devient alors improbable. A peu près un tiers des patients atteints de myélite connaîtra une récupération totale ou quasi-totale des symptômes. Ceux-ci retrouvent la faculté de marcher normalement et ne subissent que de légers troubles de la continence urinaire ou anale, très peu de paresthésie. Un autre tiers présentera une faible récupération et gardera des séquelles conséquentes, telles qu’une démarche spastique, un dysfonctionnement sensoriel, des problèmes d’incontinence. Le tiers restant ne connaîtra pas de récupération significative, ces patients étant condamnés au fauteuil roulant ou à l’alitement,  avec une dépendance marquée à autrui pour les fonctions basiques de la vie quotidienne. Malheureusement, il est impossible de faire un pronostic de récupération pour chaque cas individuel. Toutefois, les études ont montré qu’une apparition brutale des symptômes se traduisait le plus souvent par une mauvaise récupération. [C’est hélas exactement le cas de notre fille Coline ; R. Erhel]

La plupart des gens touchés par cette maladie ne subissent qu’un épisode unique ; mais il faut néanmoins dire que dans de rares cas, on assiste à une myélite récurrente ou récidivante. Des patients peuvent récupérer complètement, puis connaître un nouvel épisode de la maladie. D’autres commencent à récupérer, puis voient leurs symptômes soudainement s’aggraver avant que la récupération n’ait pu aller à son terme. Dans tous les cas de récidive, les médecins rechercheront systématiquement d’autres causes sous-jacentes possibles telles qu’une Sclérose en plaques ou un Lupus érythémateux, dans la mesure où la plupart des patients qui font l’expérience d’une rechute se révèlent porteurs d’une autre pathologie.

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36 Commentaires

  1. le goff

    14/10/2019 à 12 h 55 min

    bonjour ,
    etes vous aussi en ald pour votre myélite

  2. De sa lena

    27/05/2019 à 17 h 48 min

    Bonjour,
    En 2004 j’ai complément paralysé. Les médecins ne savent pas se que jai eu…mais ils disent que cest a peut près une myélite transverse!
    Mon corp a complètement paralysé, j’étais 3 semaines alitée, 3mois en fauteuil roulant, ça étais tellement dure que jai tjrs du mal a parlé de cette maladie de merde qui ma gache la vie depuis mes 16ans. Ca fait maintenant 15ans que je me batte! Cest tjrs difficile mais j’essaye de ne pas y penser

  3. Carmelo

    25/04/2019 à 10 h 06 min

    Bonjour à tous . Je me rend compte qu’aucun cas n’est vraiment semblable . Moi j’ai attrapé une myélite transverse l’ete dernier ca à commencé par des faiblesses musculaires au travail . Je suis dans la construction , j’etais Sportif en super santé , j’ai 41 ans . Ça s’est agravé au bout de deux moi ou je marchais très difficilement mon médecin a de suite suspecté une maladie neurologique il m’a envoyé aux urgences afin d’etre pris en charge immédiatement . 15 jours d’hospitalisation afin de faire tous les examens possibles et écarter toutes maladie
    En effet , cause inaveree , donc post înfectieuse , auto immune , impossible de savoir la véritable cause , l’essentiel étant qu’il n’y ai pas de maladie derrière . Ça fait 7 mois que je suis en arrêt , j’ai récupéré quand même pas mal . Je marche mieux , kine tous les jours , exercices à la maison . Aucune douleurs , ne reste que la faiblesse musculaire des jambes et un manque de coordination mais c’est Quand même mieux qu’au début . Je garde le moral , crois en ma récupération même si parfois je perds patience ou le moral . Je suis quelqu’un qui ne supporte pas de rester chez moi , incapable de me priver de sport et pourtant je n’ai ps eu le choix . Antidépresseurs au début tellement je peté les plombs , mais j’ai changé d’optique , j’ai arrêté de fumer , et attend avec impatience de pouvoir à nouveaux revivre comme avant . Je suis persuadé que c’est Mon divorce qui m’a Affaibli niveau système immunitaire , aujourd’hui j’ai refait ma vie , je me bats tous les jours , et pense à ceux qui ont des séquelles bien pire ou une SEP . Croyez moi votre cerveau joue un rôle important dans l’évolution de cette maladie . La neurologue reste quelque chose de complexe que même les meilleurs neurologues ne savent pas répondre . Faut vous convaincre de la finalité et aller dans ce sens ça change beaucoup de chose . La contrariété , l’alcool , le froid , l’enervement , me font bcp de mal , je suis dans le pire de mon état avec ces facteurs , donc zen , évitez tous ça , entourez vous que de ceux qui vous tirent vers l’avant , ceux qui sont optimistes . Voilà . Bon courage à tous

  4. Francine

    13/01/2019 à 19 h 06 min

    J’ai fait une myélite en 2012 qui a causé une paralysie du côté gauche. Avec beaucoup de soins en réadaptation, je peux marcher. Ce. Qui me trouble davantage c’est que les douleurs chroniques augmentent dans ma jambe droite, maux de dos, raideurs. Je ne crois plus tellement à la médecine traditionnelle et j’ai arrêté les médicaments et leurs effets secondaires depuis 2 ans. Vais-je recommencer car les douleurs sont parfois intolérables? En fait, je ne sais plus vers où me tourner et le moral varie. Je me sens assez seule dans cette galère et je me dis qu’en 2019, il y a bien moyen de moins souffrir. J’ai aussi essayer quantité d’approches naturelles avec soulagement de courte durée.
    Tout cela m’a permis de comprendre ce qu’est réellement la maladie, moi qui, avant était en pleine santé.

  5. Josée Levasseur

    23/10/2018 à 14 h 41 min

    Bonjour, moi j’ai la myélite transverse depuis 32 ans (1986) j’en avais 14! Elle m’a laissé la jambe droite semi paralysée et le bas du dos. Je dois me déplacer en fauteuil roulant pour mon travail (professionnel). Je peux marcher avec une canne un peu dans ma maison en m’appuyant sur des meubles. Je m’occupe de mes chevaux en fauteuil roulant mais en vieillissant je dois vous dire que la douleur s’installe dans les bras. J’appréhende le futur. Quelle merde si c’est un vaccin qui m’a donné cela. Je ne le saurai jamais. Ceux qui marchent sont bien chanceux de ne pas avoir d’autres séquelles.

  6. Marie

    30/08/2018 à 11 h 23 min

    Voilà moi aussi je viens d’apprendre Que j’ai une myélite je vais faire des examens approfondis une ponction lombaire et un tas d’autres examens. Je me plains d’une fatigue depuis plusieurs mois et je ne comprenais cette fatigue avec des engourdissements au niveau des mains et avant bras ensuite des douleurs musculaires et maintenant les membres inférieurs je suis épuisée j’espère que je pourrai avoir un traitement car je suis épuisée par la gêne et les douleurs. En espérant pouvoir revivre
    Merci à tous et bon courage .

  7. Issoufou

    15/05/2018 à 23 h 40 min

    Bsr jai ma petite soeur qi a une myelite subaigue cervicale et qui presentement na pa lussage de ses membres inferieurs et j voudrai savoir si un jour elle pourra les retrouver lussage et elle est a 5mois de corticotherapie.

  8. Gilles

    23/04/2018 à 22 h 06 min

    bonjour à tous

    J’ai été victime d’une myélite dorsale transverse aigue idiopatique (D10) il y a 7 mois et je suis en réadaptation. J’avais 36 ans lors de la crise. tout à commencer au travail avec de grosses douleur subites et en 1 hr, j’ai perdu contacte avec mon côté gauche de mon corps des côtes jusqu’au pied. 2 grosses crises a s’évanouir avant de recevoir des traitements. Depuis c’est la physio / ergo pour remonter la pente. C’est une maladie très difficile psychologiquement car on doit faire des km pour avancer d’un mm en readaptation. J’ai retrouver peu à peu de la force dans mes muscles mais toute activités demeure difficile. Fatigue neurologique arrive très vite… Gardez espoir et surtout Bougez!! Déjouons les pronostiques :)

  9. Carole

    22/03/2018 à 0 h 11 min

    Bonjour à tous,
    Tout d’abord Bravo et courage à vous tous dans cette épreuve qui n’est pas facile .
    Moi c’est ma maman qui a eu une myélite transverse foudroyante en moins d’une heure elle était paraplégique . C’était il y a plus de 13 ans et elle avais 35 ans elle a fait de la reeducation , de la physio différents ttt mais rien n’a fonctionné . Aujourd’hui elle garde encore espoir qu’un jour sa s’améliorera un peu alors pour tous ceux qui ont pu récupérer rien qu’un peu profitez profitez de la vie au maximum.
    Sa ete très difficile et sa l’est encore aujourd’hui car bcp d’effets secondaires mais le plus important c’est d’être entourée et de donner le plus d’amour possible et de profiter d’être en vie et entourée des gens qu’on aime .

  10. VIRTE Daniel

    06/03/2018 à 16 h 33 min

    Bonjour a tous: J’ai depuis 2015 une Myélite Tranverse idiomatique ( en français aucun exam n’en a trouvé la cause ) seul l’IRM la constate En T3 T4 et+++ ok ,,, je commanse ou plustot ça continu a s’agravé a avoire de serieux probléme de circulation et téthanie au jambes ,,, qui m’inquiétent serieusement , et bien sur mon toubib quoi que tres sympat se trouve totalement dépourvu pour lui je suis un matien ,,,,,
    quelqu’un se trouve t’il dans ce cas et comment peut on améliorer la situation car sa donne des nuit de 2 h au mieux fractionnée lol ,,, merci de vos info si l’un d’entre vous est conserné ,, cordialement Daniel

  11. Gagliotti

    05/03/2018 à 23 h 00 min

    Bonjour j ai fait moi aussi une myelite transverse idyopatique à l age de 40 ans ..il y a donc 13 ans avec tous les symptômes que vous décrivez. Parestesies,courants électriques,douleurs dans le bas du dos comme un etaux qui serrait mon bassin ,problèmes de sphyncter,etc. …au bout de 4 mois repos complet et de corticoïdes et kiné j ai repris le travail.J avoue qu’il a fallu plus de 2 ans d’autres traitements neurologiques lyrica etc avant de retrouver toutes mes capacites mais dieu merci à part la fatigue et certaines douleurs tout le reste est derrière moi et je mene une vie normale …J espère juste ne jamais revivre ça…courage a tous car les maladies orphelines ne sont pas bien connues des gens donc on vous juge vite …

  12. Sab

    02/02/2018 à 0 h 19 min

    Bonjour ma fille a été diagnostiqué d une myelite aiguë longitudinale en 2015 à 13 ans ce la fait un peu plus de 2 ans paralysie totale en 24 h cela fut horrible aujourd’hui elle marche court même et à repris le sport reste des problèmes de vessie mais elle s en sort bien bien-sûr elle est fragile et souvent fatiguée mais elle est debout .la plasmaphérèse l à sauvée . Garder espoir on peut s en sortir même si c long .

  13. ODILE

    17/01/2018 à 18 h 11 min

    Un des meilleurs articles sur la myélite !
    J’ai contracté cette maladie il y’a 18 mois et je peux dire désormais qu’elle est derrière moi (enfin je l’espère… car une récidive n’est pas exclue totalement, mais mieux vaut ne pas penser à cette éventualité).
    Mes symptômes ont été des paresthésies aux pieds et à une main pendant 2 mois, puis s’est ajouté le signe de Lhermitte (sensation d’électricité dans tout le corps lorsque je baissais la tête) et enfin des spasmes foudroyants aux membres supérieurs (me donnant l’impression d’une électrocution).
    Devant l’accélération des symptômes, j’ai dû à être hospitalisée pour recevoir des corticoîdes en intraveineuses (bolus), puis j’ai pris de la CARBAMAZEPINE pendant 6 mois. La fatigue est restée plusieurs semaines avant que je recouvre ma tonicité.
    Dieu merci, j’ai retrouvé presque toutes mes sensations….il me reste quelques fourmillements dans les mains, particulièrement au réveil le matin ou lorsque mon rythme cardiaque s’accélère et un de mes bras refuse de répondre lorsque je veux le lever vers l’arrière.
    Par rapport à d’autres, je m’estime très heureuse ! J’avais tellement peur d’une SEP…
    J’ai repris plus que jamais les activités sportives et bien que la myélite n’ait pas de cause connue dans mon cas, je veille à une meilleure alimentation, plus bio, plus vitaminée, avec plus de fibres…

  14. Anonyme

    17/01/2018 à 18 h 10 min

    Un des meilleurs articles sur la myélite !
    J’ai contracté cette maladie il y’a 18 mois et je peux dire désormais qu’elle est derrière moi (enfin je l’espère… car une récidive n’est pas exclue totalement, mais mieux vaut ne pas penser à cette éventualité).
    Mes symptômes ont été des paresthésies aux pieds et à une main pendant 2 mois, puis s’est ajouté le signe de Lhermitte (sensation d’électricité dans tout le corps lorsque je baissais la tête) et enfin des spasmes foudroyants aux membres supérieurs (me donnant l’impression d’une électrocution).
    Devant l’accélération des symptômes, j’ai dû à être hospitalisée pour recevoir des corticoîdes en intraveineuses (bolus), puis j’ai pris de la CARBAMAZEPINE pendant 6 mois. La fatigue est restée plusieurs semaines avant que je recouvre ma tonicité.
    Dieu merci, j’ai retrouvé presque toutes mes sensations….il me reste quelques fourmillements dans les mains, particulièrement au réveil le matin ou lorsque mon rythme cardiaque s’accélère et un de mes bras refuse de répondre lorsque je veux le lever vers l’arrière.
    Par rapport à d’autres, je m’estime très heureuse ! J’avais tellement peur d’une SEP…
    J’ai repris plus que jamais les activités sportives et bien que la myélite n’ait pas de cause connue dans mon cas, je veille à une meilleure alimentation, plus bio, plus vitaminée, avec plus de fibres…

  15. manyan

    03/01/2018 à 22 h 47 min

    bjr ça fait plus 5 ans que je souffre on vient de diagnostiquer une myelite. j’ai des douleurs des 2 coudes des mains qui remontent au niveau du thorax j’ai froid et après très chaud j’ai aussi mon pied droit qui fait très mal et qui traîne. Aidez moi

  16. Mehdi

    08/12/2017 à 9 h 28 min

    Bonjours et courage à toute est tous. Je m’appelle mehdi j’ai 24 ans merci pour ce descriptife et vos commentaire. Je suis attein de myélite situer de C1 à T5 etendu donc sur 5 vertèbre. Les symptôme on était une paralisie total de la jambe gauche et de la main droit et gauche perte de force ,trouve des sphinctaire et j’en passe. Je suis à 3 moi de récupération et la plus grosse séquelle sont pour moi les douleur au bas du dos type corset étaux. Donc on peut estime que c’est une bonne récupération ce que je souhaite à tout le monde.

  17. alicia

    21/09/2017 à 9 h 28 min

    bonjour je suis tata d’une petite de 2ans a peine fêté son anniversaire le drame la MYÉLITE aiguë paralysie total l’infection touche les poumons, voie respiratoire,ne sais plus parler,arrets cardiaques!… enfin sais l’enfer pour les parents qui sont jours a son chevet jours et nuits a l’hôpital de marseille. je vous ai lu tous et toutes je prie pour que ce petit ange guerrisse du mieu possible

  18. dana

    13/09/2017 à 1 h 42 min

    bonjour fabien j’ai moi aussi une myelyte transverse avec paralysie totale des membres inférieurs ce qui dit fauteuil roulant j’ai eu 1 an de réeducation en centre maintenant je me déplace chez moi mais je ne tient pas très longtemps debout et j’ai des douleurs permanentes plus prononcées au repos donc la nuit j’aurais aimé savoir quel traitement tu avais et si tu as eu recours à des médecines autres tel que l’acupuncture , kiné ou même magnétiseur pour la douleur merci pour ta réponse je suis malade depuis juin 2012

  19. Marie

    25/06/2017 à 12 h 55 min

    Bonjour à tous et toutes
    Voilà je suis atteinte d’une myelite idiopathique avec donc un hyposignal au niveau de C5 depuis plus de 10 ans U n matin je n ai pas pu me lever mes jambes ne me portaient plus donc grosse panique et ensuite j ai ressenti de drôles de sensations sous la plante des pieds comme des cailloux puis des brûlures permanentes des picotement ou des brûlures autour des genoux l impression qu’ en bougeant mes muscles tt allait se déchirer la sensation de de mes jambes comme du bois bref tout un panel de douleurs qui se sont installees durablement et que je supporte tant bien qe mal Je me sonde pour uriner et defequer car soit je n’ai jamais envie soit je me précipite aux toilette donc toujours des couches et toujours des hemoroides inopera bles sinon je serai totalement incontinentes voilà je travaille avec un emploi du temps aménagé mais mes collègues ne croient pas vraiment à ma maladie car je suis très volontaire mais toujours épuisée la route a été chaotique (j ai fait une depression) mais je reste optimiste mon mari me soutient totalement mais j ai toujours un grand stress car les sensations sont angoissantes j ai 59 ans et je vous embrasse tous très fort ne perdons pas espoir est dur mais nous sommes vivants!!!!

  20. marrone jacqueline

    21/05/2017 à 10 h 35 min

    Je viens d’apprendre qu’un ami est atteint de myélite et on a informé sa famille que la médecine la considérait comme une maladie orpheline.
    En ce qui me concerne, il y a une douzaine d’années, brusquement en marchant dans la rue j’ai ressenti « comme une peau épaisse » indolore mais gênante en appuyant mes pieds pour marcher ; je n’ai rien compris du tout à ce moment là, je travaillais beaucoup certes en étant aide à domicile et il faisait une chaleur accablante en aôut. J’habite en Provence et à 14h il faisait 30 à l’ombre.
    Bref après une semaine j’ai ressenti « comme une enveloppe m’ensserrait jusqu’au haut des cuisses » là je suis allée consulter mon médecin traitant qui n’a rien trouvé à me dire mais aussitôt sa porte refermée, je me suis rendue chez un confrère, sans rendez-vous, attendu plus d’une heure et à mes explications il m’a faite étendre sur sa table et a recherché mes réflexes.
    Aussitôt il m’a fait un courrier pour un neurologue qui lui aussi m’a mise sous vitamine b12 une piqure par mois, à vie, javais alors
    62 ans ; je ressens très légèrement comme une « seconde peau » sous la voute plantaire mais tout doucement la sensation d’enfermement jusqu’au haut des cuisses a disparu. Je souhaite que vous soyez entendu vous qui avez les mêmes symptomes par un neurologue et surtout
    battez-vous et faites-vous entendre

  21. Loulou

    14/05/2017 à 11 h 27 min

    Bonjour à tous,

    Je commence à sortir d’une myélite Cervicale c5, séquelle: perte de sensibilité des mains mais ma neuro me dis de pas perdre espoir que que je suis encore dans la phase de rétablissement ..

    je voulais laisser un mot pour encourager les personnes à y croire et a ne pas décourager …et qu’il faut se battre jusqu’au bout.

    La myélite ma donner une bonne claque et ma réveiller je me rend compte de l’importance de la santé et de la vie et je compte bien en profiter .

    Message pour Mouflette : je suis émue et désolée pour ta fille je vous souhaite beaucoup de courage je suis contente qu’elle aille mieu.

  22. moufflette

    12/05/2017 à 14 h 05 min

    bonjour a tous
    je suis la maman d une petite fille de 10 ans,elle a eu une myelite aigue a mycoplasme pmeumoniae a l age de 2 ans et demi.
    le soir je l ai couche pas tres en forme ;le lendemain elle ne marchait plus ne tenait pas assise ne pouvait plus parler et vommissait ; depuis elle remarche ,mais elle est trés fatigable elle a un deficit mental leger .cela fait huit deja que je me bat et aujourd hui miracle le medecin comseil de la caisse d assurance maladie m appelle pour me dire que elle serait dorenavant pris en ald et que il ne comprenait pas que personne ne l ait fait plutot.c est pas grand chose mais enfin une reconnaissance de sa souffrance.

  23. christine

    07/01/2017 à 18 h 57 min

    Bonsoir à vous tous. J’ai lu bon nombre de vos messages et je suis toujours curieuse de savoir si quelqu’un a une pathologie proche de la mienne.
    Diagnostic: myélite cervicale et maladie de Parkinson. Depuis cinq ans c’est l’enfer!.
    En errance médicale à cause de mes douleurs,
    j’ai enfin un rendez vous à la Pitié Salepêtrière à Paris pour des examens plus approfondis.
    Mais quel parcours du combattant et quel manque d’empathie parfois de la part du corps médical!
    Y aurait-il des personnes dans mon cas?
    Je pense bien à vous.
    Christine

  24. Fred

    02/11/2016 à 19 h 07 min

    Bonjour
    Très bon article! Synthétique et qui résume bien la myelite dans ses différentes manifestations.
    Pour ma part, en plus des faiblesses dans les membres et des douleurs au dos,la séquelle la plus handicapante suite à une myelite auto immune en c5 survenu en 2012 est la fatigue!
    Elle est devenue quasi permanente et nécessite beaucoup de repos, Tout ça ne s’accommode pas facilement avec le travail… et je ne m’attarde pas sur le nombre de sorties en moins avec les potes ni des activités purement et simplement abandonnées!
    Même petite, la myelite est sournoise et invisible, difficile à faire reconnaître dans la cadre d’une maladie longue durée, pas vraiment de protocole dans lequel on peut s’inscrire hormis le psy pour aider a mieux vivre en acceptant de vivre differemment, et je me suis souvent sentie seule, incomprise, diminuée…
    Mais il faut tenir bon, avoir un bon médecin traitant pour vous guider et conseiller sur les démarches relatives au handicap, la sante au travail etc… et tout à coup la vie reprend son cours, presque normalement!
    Et paf la myelite! :) )

    Merci pour votre article.

  25. Stephanie Deniel

    01/11/2016 à 22 h 16 min

    Je vis une myelite transverse actuellement je me bat le traitement commence deja a faire son effet je commence a marcher je ne sais pas le tempsque je vais mettre pour récupérer mais je sais qu il faut que je me batte.Courage a vous

  26. Daniel Virte

    11/09/2016 à 13 h 11 min

    Ne vous fiez pas a ce que l »ont vous raconte , je viens d’avoir une myelite transverse aigue , a 67 ans doublé d’une catharacte dut a la cortysonne a dose chevaline , on a diaglonsiqué faute de trouver autre chose moi sachant ce que j’endure je n’ai plus eu de doute avant méme que les médecins décident sans le noté méme sur un certificat le nom ,, qu’ils semblaient ne pas connaitre , moi je lai découvert pas assoc Canadien , les médicament,??nul ,, le BACLOPENE NUL
    la rééduc , moi seul chez moi, mache ou créve , ( des fois cérve serai bien mieux, mai j’ai encore des trucs a faire 4 ans )bon courage a tous je sais ce que vous déguster GGBB DANIEL

  27. ANGIEVENTS

    08/06/2016 à 8 h 06 min

    Mon fils de 25 ans viens de se voir diagnostiqué une myelite,il a eu une paralysie faciale légère,paralysie aussi légère d’un côté,grosse perte de poids.
    Va T il pouvoir avoir une vie normale,une sexualité épanouie,avoir des enfants.
    Merci de me dire quoi.pour une maman il n’y a pas pire que de vivre dans la peur de perdre son enfant.Merci.

  28. Cote

    02/11/2015 à 19 h 37 min

    Est ce que l activité physique est recommander avec la myélite?

  29. elodie

    25/03/2015 à 1 h 17 min

    Bonjour, moi je suis à ma 6e en deux ans ça touchait toujours la main gauche jusqu’à aujourd’hui ou ces les orteils. Pour les 5myelites avait assez bien récupéré donc ne perdait pas espoir pour ceux qui sont touchés par ça….

  30. Yolande

    06/03/2012 à 6 h 29 min

    Adrien 10 mois a eu une myélite transverse 5 jours après un vaccin de la rougeole. Hospitalisé 7 jours sous corticothérapie intra veineuse puis retour domicile avec traitement par voie buccale et kinésithérapie. La paralysie des membres inférieurs depuis 3 semaines sans amélioration, impossible de tenir assis, ni se relever ou se tourner dans son lit alors que c’était un bébé hyper tonique. Trop d’incertitude quant à la récupération même après 30 séances de kinésithérapie prescrites. Je me mets dans la tête d’adrien qui n’a plus que la possibilité de bouger ses bras. Quelqu’un recommanderait il d’autres thérapies… on m’a parlé de la « bioélectrographie GVD » (voir ce qui s’en dit sur internet)Merci pour vos réponses surtout si une maman a connu cet épisode sur un bébé.

  31. fabien

    05/12/2011 à 9 h 11 min

    Bonjour, je m’appelle fabien, j’ai 41 ans, une myélite transverse idiopathique (mais surement liée au fait que j’ai des maladies auto immunitaires)m’ai tombé dessus en sept 2009. J’ai été paralysé des menbres inférieurs jusqu’à la vessie. 1 an de récupération en centre de kiné, je remarche. J’ai des séquelles cependant. Je comprends ce que tu ressens Emma, si tu veux en parler pas de problème, je suis quelqu’un d’optimiste et je lutte contre les douleurs moi aussi. On pourrait échanger nos expérience si tu veux. Ce mail s’adresse à tout le monde, on ne meurt pas de cette maladie, mais c’est pas évident, la 1ère chose que le neurologue cherche c’est une sep,ce doute écarté il y à déjà moins de risques. Salutations à tous Fab.

  32. Anonyme

    11/10/2011 à 22 h 15 min

    Je m appelle Emma je suis atteinte d’ une myélite médullaire transversale depuis 2ème
    J ai 39ans l age limite pour l attrape
    Ça m est tombe dessus paralyse pendant six mois des épisodes plus ou moins douloureux
    J ai passe l enfer comme l on dit dans le var
    Ça a commencer par Un abcès épidural plus une septicémie mes jours étaient contes 5d ap les neurologues
    Aujourd hui je marche je TRav mais je souffre j ai touj mal partout suis treS treS fatiguée
    Épuisée j ai plein de bobo tout les jours ne supporte pas la chaleur trznspire énormément j en peux plus je ne supporte plus de vivre ainsi
    Mes proches sont aimants courageux de supporter tout cela je ne suis pas touj marrante
    Bref c une sale maladie qui me bouffe tout les jours ma vie mes relations ma santé
    Elle endommage mes relation amicale amoureuse
    J ai une grande fille de 20ans l avenir me fait peur
    Si quelqu un est comme moi malade mal j aimerai beaucoup pouvoir en parler av quelqun qui connait ça
    Les messages sont les bienvenue
    A bientôt courage
    Emma

  33. Philippe

    03/02/2011 à 9 h 02 min

    Article très intéressant. Je suis arrivé dessus en faisant des recherches pour un de mes agneaux âgé d’1,5 mois qui vient d’être frappé par cette saloperie.
    Récupération : 2 à 6 mois… c’est la durée de vie de ces petits âtres avant qu’on les envoie à l’abattoir.

    Je viens de lui donner de la morphine, (en + d’anti-inflammatoires et antibiotiques) un reste d’un traitement que j’ai eu l’été dernier pour calmer les douleurs d’une hernie discale… Autant dimiminuer la douleur qui semble insuportable.

  34. pete

    19/09/2010 à 0 h 44 min

    Ma compagne est en plein dedans; soyons positifs, et pour toi petite Coline, j’espère de tout coeur qu’à l’heure où j’écris ces lignes, ce n’est plus qu’un mauvais souvenir…

  35. van-driessche

    03/07/2009 à 17 h 08 min

    je voulais savoir si on meur de cette maladie,ma fille a 10 ans et sa fais 1 ans quel a cette maladie,et a garder des sequelle,elle a dur a marcher,probleme d’urine elle est incontinente,pouriez vous me repondre.merci

  36. foulain vincent

    13/09/2008 à 7 h 57 min

    re bonjour.je viens de lire quelques mots que j ai un peu transformes pour nous tous les ¨convalescents¨¨.rire c risque d avoir l air imbecile.pleurer, c est risque de paraitre sentimental.exposer ses idees c est risque de les perdres.vivre c risque de mourir,mais ne pas tout tenter meme la plus extreme des souffrances pour vivre ce n est pas la vie .meme si en ce moment ce n est pas vraiment la vraie, comme on la voudrait , elle sera la ,car il faut y croire tout les jours a chaque instant a chacun de tes mouvements tu t en rapproche meme petit a petit.COURAGE vincent

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